Doelstellingen

Bij 5-10% van bepaalde vormen van kanker zijn erfelijke factoren van doorslaggevende betekenis bij het ontstaan ervan. Medische controle van familieleden die een verhoogd risico lopen om een erfelijke vorm van kanker te krijgen is erg belangrijk. Een poliklinische administratie beschikt niet altijd over de capaciteit om de informatie betreffende de samenstelling van de familie te verwerken. Zodoende is niet altijd bekend welke familieleden wel en welke niet voor periodiek onderzoek in aanmerking komen. Hiervoor is een administratie nodig die speciaal voor dit doel is opgezet. Om die reden is in 1985 de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren opgericht. Deze stichting stelt zich ten doel het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting landelijk te bevorderen en te coördineren.

Werkwijze

In de afgelopen jaren zijn de activiteiten van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) geleidelijk veranderd. Dit hangt samen met het feit dat sinds 1995 in de acht universiteitscentra en de twee categorale kankercentra poliklinieken zijn opgericht, gespecialiseerd in de zorg voor families met erfelijke tumoren, de zogenoemde Poliklinieken Erfelijke Tumoren. Door deze Poliklinieken wordt het familieonderzoek verricht, terwijl de Stichting zich te concentreert op de follow-up. Deze veranderingen betekenen in de praktijk dat families verdacht voor de erfelijke tumorsyndromen door huisarts of specialist dienen te worden verwezen naar een Polikliniek Erfelijke Tumoren en dat de families vervolgens na bevestiging van de diagnose door de klinisch geneticus of behandelend specialist voor registratie worden aangeboden bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren.

Privacy

Zoals wettelijk verplicht is de registratie van families met erfelijke tumoren aangemeld bij de Registratiekamer.

Er is een reglement opgesteld waarin de bewaking van de gegevens is vastgelegd en waarin ook de rechten van de geregistreerde personen zijn opgenomen, zoals het recht op inzage, correctie en vernietiging van de gegevens. Op de naleving van dit reglement wordt toegezien door een Commissie van Toezicht waarin een arts, een privacy-deskundige, een geestelijk verzorger en twee patienten zitting hebben. Iedere geregistreerde kan bij vragen, onzekerheden of klachten met betrekking tot de registratie een beroep doen op deze commissie via het volgende adres: Commissie van Toezicht, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, Rijnsburgerweg 10, Poortgebouw Zuid, 2333 AA Leiden.