Privacyreglement

Zoals wettelijk verplicht is de registratie van families met erfelijke tumoren aangemeld bij de Registratiekamer.
Er is een reglement opgesteld waarin de bewaking van de gegevens is vastgelegd en waarin ook de rechten van de geregistreerde personen zijn opgenomen, zoals het recht op inzage, correctie en vernietiging van de gegevens. Op de naleving van dit reglement wordt toegezien door een Commissie van Toezicht waarin een arts, een privacy-deskundige, een geestelijk verzorger en twee patienten zitting hebben. Iedere geregistreerde kan bij vragen, onzekerheden of klachten met betrekking tot de registratie een beroep doen op deze commissie via het volgende adres: Commissie van Toezicht, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, Rijnsburgerweg 10, Poortgebouw Zuid, 2333 AA Leiden.