Registratie

De stichting houdt een registratie bij van de persoons- en medische gegevens van patiënten en risicodragende familieleden. Pas als de betrokkene hiervoor zelf schriftelijk toestemming heeft gegeven, wordt tot registratie overgegaan. Uiteraard heeft ieder familielid het recht om de registratie te weigeren. De stichting stuurt regelmatig bericht naar de behandelende artsen dat het tijdstip voor controle nadert. Zo wordt regelmaat gebracht in het periodieke onderzoek van ieder familielid. Het risicodragend familielid blijft bij zijn eigen specialist onder behandeling. De uitslagen van de onderzoeken worden naar het registratiecentrum gestuurd. Zo blijft centraal overzicht bestaan.

Wijzigingen

Om regelmaat van het periodieke onderzoek te waarborgen, is het belangrijk dat u de stichting op de hoogte stelt van veranderingen in de samenstelling van de familie, wijziging van specialist en verhuizing.

Erfelijke tumorsyndromen

De stichting houdt zich bezig met vijf vormen van erfelijke kanker. Deze typen kanker hebben gemeen dat zij autosomaal dominant overerven, hetgeen in het algemeen betekent dat eerstegraads familieleden 50% kans hebben eveneens de aanleg te hebben geërfd.

Klik op een knop hiernaast voor een korte beschrijving van elk ziektebeeld.