REGISTRATIE
Registratie en Privacy
De Stichting houdt een registratie bij van de persoons- en medische gegevens van patiënten en risicodragende familieleden. Deze registratie wordt gezien als het verwerken van persoonsgegevens. Op de verwerking van persoonsgegevens is sinds 25 mei 2018 de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing waarin de voorwaarden waaronder persoonsgegevens verwerkt kunnen worden en de rechten van de betrokkenen zijn opgenomen. Dit betekent onder meer dat de StOET pas met de registratie start wanneer de betrokkene hiervoor zelf schriftelijk toestemming heeft gegeven. De StOET stuurt regelmatig bericht naar de behandelende artsen dat het tijdstip voor controle nadert. Zo wordt regelmaat gebracht in het periodieke onderzoek van ieder familielid. Het risicodragend familielid blijft bij zijn eigen specialist onder behandeling. De uitslagen van de onderzoeken worden naar het registratiecentrum gestuurd. Zo blijft centraal overzicht bestaan. Wanneer een geregistreerde zijn of haar rechten vanuit de AVG wil uitoefenen, dan kan dit door een bericht te sturen naar het volgende email-adres: privacy@stoet.nl.
Aanmelding
Erfelijk belaste personen kunnen op drie verschillende manieren worden aangemeld voor de landelijke registratie door de StOET: via de klinisch-genetische centra en de behandelend specialist. Tevens kunnen patiënten zich aanmelden door het formulier in te vullen (te vinden bij het betreffende ziektebeeld op deze website) en naar ons toe te sturen.
Wijzigingen
Om regelmaat en kwaliteit van het periodieke onderzoek te waarborgen, is het belangrijk dat de Stichting op de hoogte gesteld wordt van veranderingen in de samenstelling van de familie, wijziging van specialist en verhuizing.
Erfelijke tumorsyndromen
De Stichting houdt zich momenteel bezig met vier vormen van erfelijke kanker: Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), Lynch Syndroom (HNPCC), Erfelijk Melanoom (FAMMM) en Erfelijk Prostaatcarcinoom (HPC). Deze typen kanker hebben gemeen dat zij autosomaal dominant overerven, hetgeen in het algemeen betekent dat eerstegraads familieleden 50% kans hebben eveneens de aanleg te hebben geërfd.
