Erfelijke prostaatkanker

Prostaatkanker is in Nederland bij mannen een relatief veel voorkomende vorm van kanker. Jaarlijks wordt bij ongeveer 7500 mannen prostaatkanker vastgesteld. Voor het zestigste jaar is prostaatkanker zeldzaam. Daarna komt de ziekte steeds meer voor. De kans om voor het 75ste jaar prostaatkanker te krijgen bedraagt ongeveer 6% en de kans om er aan te overlijden 1,5%.

Bij ongeveer 5%-10% van alle patiënten met prostaatkanker is sprake van een erfelijke vorm.

Als prostaatkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt is het goed te behandelen met een operatie of bestraling. Daarbij maakt het niet uit of een patiënt een erfelijke vorm van prostaatkanker heeft of niet.

Erfelijkheid

Het lichaam is opgebouwd uit cellen, waarin zich 23 chromosoomparen bevinden. Chromosomen zijn de dragers van al onze erfelijke eigenschappen (genen). Van elk chromosoompaar is het ene chromosoom afkomstig van moeder en het andere van vader. Ouders geven dus ieder de helft van hun chromosomen door aan hun zoon of dochter. In het geval van erfelijk prostaatkanker wordt een prostaatkankergen (de aanleg voor de ziekte) door de ouders doorgegeven aan het kind. Ieder kind van een patiënt heeft 50% kans het gen te krijgen. Dat betekent natuurlijk ook dat er een kans van 50% is dat een kind dit gen niet krijgt. In dat geval zullen haar of zijn zonen later geen verhoogd risico op de ziekte hebben. Als een man het gen voor prostaatkanker heeft, heeft hij een verhoogde kans de ziekte te krijgen.
Op dit moment is nog onvoldoende bekend door welke genen erfelijk prostaatkanker wordt veroorzaakt.

Familieonderzoek

Tijdens een familieonderzoek wordt bekeken of er sprake is van een erfelijke vorm van prostaatkanker. Bij familieonderzoek worden medische gegevens van alle personen met kanker in de familie verzameld en wordt een stamboom gemaakt.

Wanneer bij drie (of meer) nauw verwante familieleden of bij twee (of meer) nauw verwante familieleden onder de 55 jaar prostaatkanker is vastgesteld, is de diagnose erfelijk prostaatkanker waarschijnlijk. Zekerheid daarover kan helaas nog niet worden verkregen. 

Regelmatig onderzoek

Sinds enkele jaren is bekend dat bepaling van een stof in het bloed (prostaat specifiek antigeen of PSA) prostaatkanker in een vroeg stadium kan opsporen. Toch betekent dat niet dat iedereen zo maar moet worden getest op PSA. Er bestaat namelijk een reële kans dat mannen ten onrechte de diagnose prostaatkanker te horen krijgen en daarvoor behandeld worden. Omdat de effectiviteit van periodieke controle van de prostaat niet vast staat, wordt hier momenteel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Wanneer uit het familie-onderzoek is gebleken dat een mannelijk familielid een verhoogd risico loopt, wordt hij uitgenodigd zich om de paar jaar te laten controleren. Meestal start men met deze onderzoeken op 50-jarige leeftijd en bestaat uit bloedonderzoek door de huisarts. Bij verdenking op prostaatkanker vindt verwijzing plaats naar de uroloog.

Registratie

De STOET houdt een registratie bij van de persoonsgegevens en medische gegevens van patiënten en hun familieleden met een verhoogd risico. Pas als de betrokkene hiervoor zelf schriftelijke toestemming heeft gegeven, wordt tot registratie overgegaan. Uiteraard heeft ieder familielid het recht om de registratie te weigeren.

Wijzigingen

De stichting bekijkt of geregistreerde personen regelmatig naar de behandelend arts gaan voor periodiek onderzoek. Wanneer een persoon zich daar niet meldt, wordt dit doorgegeven aan de arts, die de betreffende persoon eventueel kan oproepen. Iedereen blijft bij zijn eigen huisarts of specialist onder controle. De uitslag van het onderzoek wordt naar het registratiecentrum gestuurd.Het is van belang dat periodiek onderzoek nauwkeurig en met regelmaat verloopt. Om dit te waarborgen is het belangrijk dat familieleden de stichting op de hoogte stellen van veranderingen in de samenstelling van de familie, wijziging van huisarts of specialist en verhuizing.

Advies en begeleiding

De stichting kan op verzoek van de behandelend arts adviezen over de behandeling en/of nazorg geven. Bovendien beschikt de stichting over maatschappelijk werkers die patiënten en hun familieleden informatie kunnen geven of begeleiden. Tevens kunnen zij specialisten terzijde staan bij het uitzoeken van de samenstelling van een familie.

Landelijke werkgroep Erfelijke Urologische Tumoren

Op initiatief van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is een landelijke werkgroep Erfelijke Urologische Tumoren opgericht. In deze werkgroep werken specialisten samen uit een aantal Nederlandse centra en afkomstig uit verschillende vakgebieden. Zij doen voorstellen voor een uniform algemeen beleid in Nederland en passen dit zonodig aan wanneer nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap daar aanleiding toe geven.