Vacature Datamedewerker StOET

De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is op zoek naar een datamedewerker voor 10-20 uur per week met ingang van 1 mei 2021. Als datamedewerker Lynch syndroom (HNPCC) komt u te werken voor de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). U verwerkt patiëntgegevens en stamboomgegevens ten behoeve van familieonderzoek en verwerkt dit in een database. Meer informatie treft u aan in de vacature-omschrijving: 2021 vacature datamedewerker StOET_10-20 uur

Digitaal symposium dinsdag 13 april 2021: Lynch syndroom en mozaïeke APC mutaties

Naar aanleiding van het proefschrift en de promotie van Manon Suerink, zal er dinsdagavond 13 april 2021 een digitaal symposium worden gehouden over Lynch syndroom en mozaïeke APC mutaties. Het programma is al volgt:

  • 19:00 uur: Lynch syndroom en CMMRD: detectie en fenotype – Manon Suerink
  • 19:25 uur: Neo-adjuvante immuuntherapie: de toekomst? – Prof. Monique van Leerdam
  • 19:50 uur: Mozaïeke APC mutaties bij adenomateuze polyposis – Diantha Terlouw

Aanmelding voor het symposium kan door een mail te sturen naar: Darmkanker_Onderzoek@lumc.nl

Indien u arts bent en accreditatiepunten wilt ontvangen voor deelname aan het symposium, vermeld dan tevens in welk ziekenhuis u werkzaam bent en uw BIG-nummer.

 

 

Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?

De Stichting Lynch Polyposis heeft onlangs een animatie gemaakt. Deze animatie wordt aan heel veel ziekenhuizen en huisartsenpraktijken aangeboden om op hun wachtkamerschermen in de maand maart te vertonen. Maart is namelijk darmkankermaand. Hiermee wil de Stichting Lynch Polyposis landelijk aandacht besteden aan erfelijke darmkanker. Daar willen ze het niet bij laten. De stichting vraagt u namelijk ook om actief deel te nemen door deze animatie te promoten binnen uw eigen kanalen. Facebook, Twitter, Instagram; deel deze animatie overal waar mogelijk! Lokaal of landelijk, hoe meer bekendheid hoe beter!

Deze animatie is vrijdag 26 februari 2021 om 12:00 uur in première gegaan.

U kunt de animatie via onderstaande link bekijken en delen.

Doe mee en deel de link vanaf 26 februari: Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?

Namens de Stichting Lynch Polyposis: hartelijk dank!

Verdediging proefschrift Manon Suerink: “Germline variants in the mismatch repair genes: detection and phenotype”

Op 3 maart 2021 zal Manon Suerink haar proefschrift verdedigen getiteld ‘Germline variants in the mismatch repair genes: detection and phenotype’. Het proefschrift gaat over Lynch syndroom en Constitioneel Mismatch Repair Deficiency (CMMRD).

Naar schatting is ongeveer 1 op de 300 mensen in de algemene bevolking drager van het Lynch syndroom, maar lang niet al deze mensen zijn op de hoogte dat zij het Lynch syndroom, en daarmee een verhoogd risico op kanker, hebben. In deel 1 van het proefschrift wordt behandeld hoe de opsporing van Lynch syndroom verbeterd kan worden door onderzoek in dunne darmkanker en eierstokkanker. Daarnaast wordt behandeld wanneer aan de zeldzame diagnose van CMMRD gedacht moet worden bij kinderen met vlekken op de huid (zogenaamde café au lait vlekken).

In deel 2 van het proefschrift wordt onderzocht wat de precieze hoogte van het kankerrisico is bij PMS2 en MSH6 geassocieerd Lynch syndroom. Daarnaast wordt onderzocht of er invloed is van het type PMS2 variant op de hoogte van dit kankerrisico. Ten slotte wordt beschreven hoe vaak patiënten met een PMS2 variant poliepen ontwikkelen.

De verdediging van het proefschrift is woensdag 3 maart 2021 om 16:15 uur te volgen via https://www.universiteitleiden.nl/wetenschappers/livestream-promotie

 

 

StOET maakt gebruik van ZorgMail

StOET maakt gebruik van ZorgMail. Privacygevoelige gegevens, zoals informatie over patiënten, worden door middel van ZorgMail veilig verstuurd en ontvangen.

 

Medisch directeur StOET ontvangt Dicke Medaille – 4 oktober 2018

Tijdens de Digestive Disease Days (DDD) van de Nederlandse Vereniging voor Gastroenterologie in Veldhoven en viering van het 105 jarig jubileum van de Vereniging werd op 4 oktober voor de 12e maal in de geschiedenis de Dicke medaille uitgereikt. De eerste medaille ontving in 1958  prof. dr. W.K. Dicke zelf. De twaalfde medaille werd uitgereikt aan Prof. dr. Hans F. A. Vasen, internist, afdeling MDL, LUMC en directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). Professor P.D. Siersema overhandigde de bijzondere medaille, als voorzitter van de NVGE, nadat Hans Vasen door hem geroemd werd voor zijn originele werk en vele landmark artikelen van fundamentele betekenis op het gebied van de erfelijke oncologische gastro-enterologie. Nationaal en internationaal zijn op basis van deze artikelen vele richtlijnen geschreven die de zorg voor mensen met een erfelijke aanleg voor ontwikkeling van gastro-intestinale tumoren hebben verbeterd.

 

Prof. dr. H.F.A. Vasen, MDL Jubileum 105 jaar

 

Aansluitend hield Hans Vasen een erevoordracht getiteld “30 years of research in Lynch syndrome”. Zijn voordracht startte met de stamboom die Alfred Scot Warthin in 1913 publiceerde van de “Familie G” waarin de helft van de 70 familieleden een vorm van kanker ontwikkelden, met name tumoren van de baarmoeder, maag en dikke darmkanker. Later, in 1966, beschreef Henry Lynch twee families waarbij HNPCC (Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom) voor het eerst als naam voor deze aandoening werd genoemd. Destijds werd zijn idee dat het hier zou gaan om erfelijke aanleg nog jarenlang door de medische wereld verworpen. In 1987 werd door professor Vasen de Nederlandse HNPCC werkgroep opgericht en in 1990 organiseerde hij de eerste vergadering van de Internationale werkgroep (ICG) HNPCC in Amsterdam. Tijdens de bijeenkomst werden klinische criteria voor HNPCC (de “Amsterdam Criteria”) opgesteld die jarenlang wereldwijd werden gebruikt voor de opsporing van families met HNPCC. In de jaren daarna werden de genen verantwoordelijk voor het Lynch syndroom opgespoord (of ontdekt) en werd het bewijs geleverd voor de genetische basis van de aandoening. Professor Vasen liet vervolgens zien waar hij nu mee bezig is: het opzetten van een samenwerkingsverband voor het opsporen van erfelijke gastro-intestinale tumoren in het Midden Oosten. Inmiddels bezocht hij al vele landen om voorlichting te geven en aandacht te vragen voor deze ziektebeelden.

 

Tot slot bedankte hij zijn inspiratoren: Mark van Blankenstein, Rob Ypma, Cees Lips, Emil van Slooten en Meera Khan, zijn vele promovendi, alle medewerkers van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren en natuurlijk zijn familie. Ter afsluiting van zijn voordracht verwees professor Vasen naar het dankwoord van professor Dicke gepubliceerd in het Leidsch Dagblad van  28 april 1958 waarin hij zijn twijfel uitte “…of zijn werk niet te hoog is aangeslagen. Naast die twijfel staat de zekerheid dat dit werk slechts een korreltje is geweest in de zandhoop der menselijke kennis”. Volgens Vasen moet zijn levenswerk in het zelfde licht beschouwd worden.

 

Registratie StOET opgenomen in zorggegevens RIVM

Nieuwsbrief Volksgezondheid en  Zorg  van 20 maart 2018: registratie Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren opgenomen in zorggegevens Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Lees hier de Nieuwsbrief Volksgezondheid en  Zorg  van 20 maart 2018

Zorggegevens is de metadatabase met een overzicht van wie welke gegevens verzamelt over volksgezondheid en zorg in Nederland, met welk doel, wie dit financiert en waar de gegevens voor gebruikt worden. Het gaat daarbij om in Nederland beschikbare bronnen zoals zorgregistraties, patiëntenregistraties, enquêtes, monitors, langlopende (cohort) onderzoeken en andere onderzoeken waarvan de data beschikbaar zijn voor hergebruik.

Deze metadatabase Zorggegevens is een initiatief in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Doel is een gezaghebbende catalogus toegankelijk te maken met inzicht in de registraties in Nederland binnen de zorg en volksgezondheid om zo dubbele dataverzameling te voorkomen. Doelgroep zijn professionals in de zorg en volksgezondheid, wetenschappers, beleidsmakers en studenten.