Registratie StOET opgenomen in zorggegevens RIVM

Nieuwsbrief Volksgezondheid en  Zorg  van 20 maart 2018: registratie Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren opgenomen in zorggegevens Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Lees hier de Nieuwsbrief Volksgezondheid en  Zorg  van 20 maart 2018

Zorggegevens is de metadatabase met een overzicht van wie welke gegevens verzamelt over volksgezondheid en zorg in Nederland, met welk doel, wie dit financiert en waar de gegevens voor gebruikt worden. Het gaat daarbij om in Nederland beschikbare bronnen zoals zorgregistraties, patiëntenregistraties, enquêtes, monitors, langlopende (cohort) onderzoeken en andere onderzoeken waarvan de data beschikbaar zijn voor hergebruik.

Deze metadatabase Zorggegevens is een initiatief in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Doel is een gezaghebbende catalogus toegankelijk te maken met inzicht in de registraties in Nederland binnen de zorg en volksgezondheid om zo dubbele dataverzameling te voorkomen. Doelgroep zijn professionals in de zorg en volksgezondheid, wetenschappers, beleidsmakers en studenten.

Screening op alvleesklierkanker bij erfelijk belaste families leidt tot vroege opsporing van deze tumor – juni 2016

Alvleesklierkanker is een van de meest agressieve vormen van kanker. De overleving na vaststellen van de ziekte is gemiddeld slechts 6 maanden. De tumor is bij ontdekking bij het merendeel van de patiënten al zover gevorderd dat…

Nieuwe terminologie erfelijke vormen van colorectaal carcinoom

In 2014 heeft de medisch directeur van de StOET (H.F.A. Vasen) op uitnodiging van het blad “Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology” een review geschreven over “The clinical management of hereditary colorectal cancer syndromes”. In het artikel wordt…

Periodiek darmonderzoek van personen met familiair darmkanker: een 6-jaar-screening-interval is veilig – november 2015

Personen met familiar darmkanker hebben een 3-6x verhoogd risico op de ontwikkeling van darmkanker. Geschat wordt dat ongeveer 100.000 personen in Nederland familiair darmkanker hebben. Brits onderzoek heeft aangetoond dat regelmatig onderzoek…

Uitkomst enquête onder MDL-artsen met betrekking tot de activiteiten van de StOET – maart 2015

Recentelijk is er een enquête verstuurd naar de MDL-artsen om de mening van de betrokken artsen ten aanzien van de activiteiten van de StOET te kunnen toetsen. Bijna zeventig MDL-artsen hebben de enquête ingevuld en geretourneerd. Veruit de meerderheid van de artsen is van mening…

Nieuwe financiering van de StOET wordt gesteund – januari 2015

De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is verheugd te kunnen vaststellen dat de overgrote meerderheid van ziekenhuizen de rekening vorig jaar heeft voldaan en derhalve de nieuwe vorm van financiering ondersteunt. Na het wegvallen van…

Stichting Lynch Polyposis – september 2014

Dertien jaar na de oprichting van vereniging HNPCC-Lynch en 26 jaar na de oprichting van Stichting Polyposis Contactgroep gaan ze samen verder onder de nieuwe stichting Lynch Polyposis. Alle doelstellingen en verplichtingen van de oude vereniging en stichting worden…