WAT DOEN WIJ MET UW GEGEVENS?

Waarvoor vragen wij uw toestemming?

Wanneer u bent geregistreerd bij de StOET verzamelen wij verschillende gegevens van u. Deze data gebruiken we om uw behandeld arts een bericht te sturen wanneer er weer een controle nodig is.

Sommige gegevens willen we ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar vroege opsporing en kanker om zo de zorg in Nederland te verbeteren. Dit mogen we doen als u ons daarvoor toestemming geeft.

Hieronder leest u meer over deze toestemming, over het onderzoek en waarom dit zo belangrijk is.

Uw toestemming geeft u door het invullen van het toestemmingsformulier (informed consent). Het toestemmingsformulier is per ziektebeeld terug te vinden aan de rechterzijde van deze pagina.

Waarom is toestemming voor onderzoek belangrijk?

Als u toestemming geeft kunnen we gegevens voor onderzoek gebruiken. Onderzoek leert ons hoe we kanker kunnen voorkomen, vroeg opsporen, en beter behandelen. Hierdoor kunnen we de zorg verbeteren. Dit is belangrijk voor alle huidige patiënten met een (mogelijke) erfelijke belasting voor kanker en voor toekomstige patiënten.

Wat voor soort onderzoek doen we?

We doen verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek naar voorlopers van kanker en naar kanker. Vaak doen we dat samen met andere onderzoekers in Nederland en soms ook in het buitenland. Belangrijke resultaten van onderzoek maken we bekend in wetenschappelijke tijdschriften en op internationale en nationale bijeenkomsten. Hierin zijn data niet naar een persoon terug te leiden.

Aan wie worden de gegevens verstrekt? 

Gegevens van patiënten en diens erfelijk belaste familie kunnen worden verstrekt aan medisch specialisten (behandelaars) van klinisch genetische centra, specialisten die deze groepen patiënten behandelen zoals MDL-artsen, chirurgen, urologen, gynaecologen, oncologen en onderzoekers (gepseudonimiseerd)

Verder informatie kan u ook terugvinden op deze website via de pagina “Wetenschappelijk onderzoek”.

Voor welke gegevens vragen wij uw toestemming?

We vragen uw toestemming om uw gegeven te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om hiermee de zorg aan patiënten te verbeteren.

Het gaat om de volgende gegevens:

• Gegevens over uzelf zoals bv leeftijd, geslacht

• Gegevens over uw (vroegere) ziektes en over de uitslag van de klinische genetica

• Uitslagen van periodiek onderzoek zoals bijvoorbeeld uitslagen van scopieën of beeldvorming en uitslagen van de pathologie.

We werken veel samen met wetenschappelijke onderzoekers van andere instellingen zowel in Nederland als met instellingen binnen de EU en soms ook buiten de EU.

We willen uw gegevens delen met instanties die medische gegevens registeren of gegevens van deze registraties gebruiken bij ons onderzoek; dit is in aanvulling op de gegevens die we van ziekenhuizen krijgen.

De belangrijkste registraties zijn; -Centraal Bureau voor de Statistiek -De Nederlandse Kanker registratie -PALGA; de Nederlandse database voor pathologie uitslagen.

Hoe beschermen we uw privacy?

• We houden ons aan de regels en wetten die te maken hebben met het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging (zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming). En aan de afspraken voor wetenschappelijk onderzoek tussen artsen, onderzoekers en patiëntenverenigingen. Deze afspraken staan in de ‘Codes Goed Gebruik en Goed Gedrag’ (Federatie COREON)

• Voor onderzoek werken we met gecodeerde gegevens zodat u niet herkenbaar bent voor de onderzoeker.

• Werken we samen met onderzoekers uit het buitenland? Dan delen we uw gegevens alleen gecodeerd en alleen als zij net zo veilig met uw gegevens omgaan als onderzoekers in Nederland.

• Schrijft een onderzoeker een artikel over de resultaten van een wetenschappelijk onderzoek waarin de data van de StOET zijn gebruikt? Dan weten lezers van het artikel niet dat die gegevens van u zijn.

In onze Privacyverklaring leest u meer over hoe wij met de gegevens omgaan. U leest daar ook welke rechten u heeft. Voor vragen hierover kunt u mailen naar privacy@stoet.nl.

Maken we winst met onderzoek? De StOET maakt geen winst met onderzoek.

Hoelang geldt uw toestemming?

Als u toestemming geeft dan geldt uw toestemming zolang u zelf wilt. Zolang u niets doet, blijft uw toestemming geldig.

U toestemming geldt ook voor gegevens en eventueel materialen die we in de toekomst van u verzamelen. Maar u kunt ons altijd doorgeven dat uw toestemming niet meer geldt. U hoeft niet te vertellen waarom u dit doet. Uw gegevens worden dan niet meer gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u meer weten?

Op de website van de StOET vindt u meer informatie; www.stoet.nl. U kan ook contact opnemen met één van de medewerkers, telefoon nr.: 071-5261955 of een mailtje sturen naar info@stoet.nl.