ORGANISATIE
Bestuursvoorzitter:
Prof. dr. J.A. Roukema, Chirurg, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg
Bestuursleden
• Dr. W.H. de Vos tot Nederveen Cappel, Maag-darm-leverarts, Isala Klinieken, Zwolle
• Prof. dr. M. Breuning, Klinisch geneticus, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
• Prof. dr. R.M.W. Hofstra, Humane Genetica, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
• Dr. F.M. Nagengast, Maag-darm-leverarts, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
• Prof. dr. W. Bergman, Dermatoloog, Leids universitair Medisch Centrum, Leiden
Medisch Directeur
Prof. dr. H.F.A. Vasen is sinds 1984 internist bij de afdeling Maag-, darm- en leverziekten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Sinds 1985 is hij Medisch Directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). In 1989 promoveerde hij aan de Universiteit Utrecht tot doctor in de geneeskunde op een proefschrift over Screening for Hereditary Tumours. In 2009 volgde zijn benoeming aan de Universiteit Leiden tot Bijzonder Hoogleraar voor preventie bij erfelijke tumoren.
Commissie van Toezicht
Zoals wettelijk verplicht is de registratie van families met erfelijke tumoren aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens (voorheen Registratiekamer). Er is een reglement opgesteld waarin de bewaking van de gegevens is vastgelegd en waarin ook de rechten van de geregistreerde personen zijn opgenomen, zoals het recht op inzage, correctie en vernietiging van de gegevens. Op de naleving van dit reglement wordt toegezien door een Commissie van Toezicht waarin een arts (Dr. P Israëls), een patiënt (Mw. A. Dietvorst) en een jurist (Mr. I. de Vries) zitting hebben. Iedere geregistreerde kan bij vragen, onzekerheden of klachten met betrekking tot de registratie een beroep doen op deze commissie via het volgende adres: Commissie van Toezicht, Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, Poortgebouw Zuid, Rijnsburgerweg 10, 2333 AA Leiden.
Research Commissie
Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, gebruikmakend van de verzamelde gegevens van de StOET. Het bestuur van de StOET heeft hiertoe een commissie ingesteld bestaande uit vijf personen. Bij de selectie van de leden van de commissie, heeft het bestuur gekozen voor personen uit de verschillende belanghebbende specialismen.
• Dr. P. van Duijvendijk, chirurg
• Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
• Dr. S. Sanduleanu, MDL-arts
• Dr. R. van Doorn, dermatoloog
• Dr. A. Wagner, klinisch geneticus
Alle onderzoekers die van de databases gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen geanonimiseerd ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.
Medewerkers
Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom
Mw. C.M. (Corien) Meijvogel
Registratie medewerkster
T 071 526 1021
E lynch@stoet.nl
Mw. C.Y.R. (Corinne) van der Kaa
Registratie medewerkster
T 071 526 2687
E lynch@stoet.nl
Familiaire Adenomateuze Polyposis
Mw. I.S.J. (Inge) van Leeuwen-Cornelisse
Medisch maatschappelijk werkster
T 071 526 1023
E inge@stoet.nl
Mw. I.E.M. (Ingrid) Voncken
Registratie medewerkster
T 071 526 1023
E fap@stoet.nl
Hereditair Prostaatcarcinoom Mw. H.L. (Heleen) van Randeraad
Registratie medewerkster
T 071 526 1022
E fammm@stoet.nl
Familial Atypical Multiple Mole Melanoma
Mw. I.S.J. (Inge) van Leeuwen-Cornelisse
Medisch maatschappelijk werkster
T 071 526 1023/1939
E inge@stoet.nl
Mw. H.L. (Heleen) van Randeraad
Registratie medewerkster
T 071 526 1023/1939
E fammm@stoet.nl
Peutz Jeghers Syndroom
Mw. I.E.M. (Ingrid) Voncken
Registratie medewerkster
T 071 526 1023
Communicatie en Organisatie
Drs. M. (Magdalena) van Heck
T 071 526 1939
E m.vanheck@stoet.nl
Prof. dr. H.F.A. Vasen, MD
