ORGANISATIE
Bestuur
· Dr. W.H. de Vos tot Nederveen Cappel, Maag-darm-leverarts, Isala Klinieken, Zwolle
· Prof. dr. M.J.E. Mourits, Gynaecoloog-oncoloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen
· Dr. R. van Doorn, Dermatoloog, Leids universitair Medisch Centrum, Leiden
· Dr. A. Wagner, klinisch geneticus en oncogeneticus, Erasmus MC
· Prof. dr. P.J. Tanis, oncologisch en gastro-intestinaal chirurg, Erasmus MC
· Prof. dr. J. Morreau, hoogleraar Pathologie, LUMC
Voorzitter
Dr. R. van Doorn
Penningmeester
Dr. W.H. de Vos tot Nederveen Cappel
Medisch Directeur
Per 1 januari 2019 heeft prof. dr. M.E. (Monique) van Leerdam haar start gemaakt als medisch directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren. Monique van Leerdam is op het gebied van onderzoek gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren, darmkanker en de vroege opsporing van tumoren. Na een aantal jaren in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam gewerkt te hebben, is zij sinds 2011 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek waar zij patiënten met erfelijke maag-darm-levertumor syndromen ziet en in een multidisciplinair team patiënten met (goedaardige voorlopers van) darmkanker behandelt. Daarnaast is Monique van Leerdam ook medisch specialist Maag-darm-leverziekten bij het Leids Universitair Medisch Centrum waar zij ook de patiënten met erfelijke maag-darm-levertumor syndromen ziet.
Functionaris voor Gegevensbescherming
De Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) is iemand die binnen de StOET, een intern toezichthouder op de toepassing en naleving van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), en is het aanspreekpunt is voor vragen op het gebied van gegevensbescherming binnen de organisatie. De FG opereert onafhankelijk. De FG is te bereiken via:
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)
T.a.v. Functionaris voor Gegevensbescherming
Rijnsburgerweg 10, Poortgebouw Zuid
2333 AA Leiden
Telefoon: 071 5261024
E-mail: privacy@stoet.nl
Research Commissie
Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, gebruikmakend van de verzamelde gegevens van de StOET. Het bestuur van de StOET heeft hiertoe een commissie ingesteld bestaande uit vijf personen. Bij de selectie van de leden van de commissie, heeft het bestuur gekozen voor personen uit de verschillende belanghebbende specialismen:
- Dr. P. van Duijvendijk, chirurg
- Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
- Dr. A.M. Leliveld-Kors, oncologisch uroloog
- Dr. M.W. Bekkenk, dermatoloog
- S.W. ten Broeke, klinisch geneticus in opleiding
Alle onderzoekers die van de databases gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen geanonimiseerd ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden. Medewerkers
Medewerkers
Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom (Lynch)
Mw. D. (Daniëlle) van Tol, Datamedewerker
Tel: 071 526 1021
Email: lynch@stoet.nl / d.vantol@zorgmail.nl
Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom (Lynch)
Mw. L. (Lotte) van Leeuwen, Datamedewerker
Tel: 071 526 1021
Email: lynch@stoet.nl
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Mw. A.M. (Anne-Mieke) van Veen Datamanager
Tel: 071 526 1023
Email: fap@stoet.nl / am.vanveen@zorgmail.nl
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Mw. I.S.J. (Inge) van Leeuwen Vrijwilliger medisch maatschappelijk werker
Tel: 071 526 1023
Email: inge@stoet.nl / i.vanleeuwen@zorgmail.nl
Hereditair Prostaatcarcinoom & Melanomen (HPC en FAMMM)
Mw. H.L.(Heleen) van Randeraad Datamanager Tel: 071 526 1023
Email: fammm@stoet.nl / h.vanranderaad@zorgmail.nl
Peutz Jeghers Syndroom
Mw. I.S.J. (Inge) van Leeuwen Vrijwilliger medisch maatschappelijk werker
Tel: 071 526 1023
Email: inge@stoet.nl / i.vanleeuwen@zorgmail.nl
Management Assistente
Mw. E.M. (Evelyn) Groeneveld
Tel: 071 526 1024
Email: e.groeneveld@stoet.nl / e.groeneveld2@zorgmail.nl
Organisatiestructuur van de StOET bekijken