1 2 3 4 5

ORGANISATIE

Bestuur

· Dr. G.W. Erkelens, Maag-darm-leverarts, Gelre Ziekenhuis

· Dr. R. van Doorn, Dermatoloog, Leids universitair Medisch Centrum, LUMC Leiden

· Dr. A. Wagner, Klinisch geneticus en oncogeneticus, Erasmus MC

· Prof. dr. P.J. Tanis, Kncologisch en gastro-intestinaal chirurg, Erasmus MC

· DR. R.S. C. van der Post, Patholoog MD, PhD, universitair hoofddocent erfelijke kanker, Radboud UMC

· R. van Roijen, voorzitter Stichting Lynch Polyposis

· Dr. H. van Doorn, Gynaecoloog-oncoloog, Erasmus MC

Voorzitter

Dr. R. van Doorn

Penningmeester

Prof. dr. P.J. Tanis

Medisch Directeur

Per 1 januari 2019 heeft prof. dr. M.E. (Monique) van Leerdam haar start gemaakt als medisch directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren. Monique van Leerdam is op het gebied van onderzoek gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren, darmkanker en de vroege opsporing van tumoren. Na een aantal jaren in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam gewerkt te hebben, is zij sinds 2011 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek waar zij patiënten met erfelijke maag-darm-levertumor syndromen ziet en in een multidisciplinair team patiënten met (goedaardige voorlopers van) darmkanker behandelt. Daarnaast is Monique van Leerdam ook medisch specialist Maag-darm-leverziekten bij het Leids Universitair Medisch Centrum waar zij ook de patiënten met erfelijke maag-darm-levertumor syndromen ziet.

Functionaris voor Gegevensbescherming

De Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) is iemand die binnen de StOET, een intern toezichthouder op de toepassing en naleving van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), en is het aanspreekpunt is voor vragen op het gebied van gegevensbescherming binnen de organisatie. De FG opereert onafhankelijk. De FG is te bereiken via:

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)

T.a.v. Functionaris voor Gegevensbescherming

Rijnsburgerweg 10, Poortgebouw Zuid

2333 AA Leiden

Telefoon: 071 5261024

E-mail: privacy@stoet.nl

Research Commissie

Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, gebruikmakend van de verzamelde gegevens van de StOET. Het bestuur van de StOET heeft hiertoe een commissie ingesteld bestaande uit vijf personen. Bij de selectie van de leden van de commissie, heeft het bestuur gekozen voor personen uit de verschillende belanghebbende specialismen:

Dr. P. van Duijvendijk, Chirurg
Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
Dr. A.M. Leliveld-Kors, Oncologisch uroloog
Dr. M.W. Bekkenk, Dermatoloog
Dr. S.W. ten Broeke, Klinisch geneticus

Alle onderzoekers die van de databases gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen geanonimiseerd ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.