In 1985 is door de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) een landelijke registratie opgezet van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door de stoet zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde. Omdat de StOET in de loop der jaren alle uitslagen van screeningsonderzoek verzameld heeft, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek. Lees hier de informatiefolder.
Doelstelling
De missie van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is door vroege opsporing van erfelijke tumoren onnodige sterfte te voorkomen. Om dit doel te bereiken biedt de landelijke registratie de specialisten haar steun aan bij de behandeling van erfelijk belaste patiënten. De registratie helpt binnen een familie alle betrokkenen op te sporen, hen te informeren over hun sterk verhoogde risico op kanker en het belang van preventief onderzoek. Zij ziet toe op de kwaliteit van de zorg en de voortgang van de levenslang noodzakelijke controles. Daarnaast is de Stichting een steunpunt voor de patiënten en families. De registratie bevordert wetenschappelijk onderzoek met als doel de screeningsprogramma’s te verbeteren en de kennis betreffende erfelijke tumoren te vergroten.
Het belang van vroege opsporing
In ongeveer 5 tot 10% van veelvoorkomende vormen van kanker zoals borst-, darm-, huid- en prostaatkanker, spelen erfelijke factoren een rol bij het ontstaan ervan. Geschat wordt dat 1 op de 500 Nederlanders aanleg heeft op ontwikkeling van erfelijke kanker. Door periodiek onderzoek kunnen tumoren in een vroeg of nog niet kwaadaardig stadium worden opgespoord en behandeld. Voor de meeste vormen van erfelijke kanker is de onderliggende genetische afwijking, het gen-defect, bekend. Voor iemand die drager is van een dergelijk gen-defect, is het risico om kanker te ontwikkelen vele malen hoger dan voor niet erfelijk belaste personen. Zo is het risico op darmkanker in een erfelijk belaste familie gemiddeld tien keer zo hoog. Bovendien treedt erfelijke kanker doorgaans op veel jongere leeftijd op dan niet-erfelijke kanker. Door regelmatig onderzoek is men vrijwel altijd in staat om tumoren in een vroeg stadium van kanker of in een nog goedaardig voorstadium te ontdekken waardoor behandeling en genezing in bijna alle gevallen mogelijk is.
Werkwijze
Wanneer bij een patiënt een erfelijke vorm van kanker wordt vermoed, volgt genetisch onderzoek naar de aanwezigheid van het onderliggende gen-defect. Dit onderzoek vindt plaats in de klinisch-genetische centra. Bij de vaststelling van een afwijkend gen worden de familieleden geadviseerd om deel te nemen aan programma’s voor de vroegtijdige opsporing van tumoren. Om erfelijke kanker zo vroeg mogelijk te kunnen opsporen en te behandelen is periodiek onderzoek nodig. Dit screeningsonderzoek start op jonge leeftijd (afhankelijk van de soort kanker: tussen 10 en 25 jaar) en wordt in veel gevallen levenslang voortgezet. Omdat de ervaring leert dat deze periodieke controle bij 10-20% van erfelijk belaste personen in de loop der jaren verslapt of wordt uitgesteld, heeft de StOET een signaleringssysteem opgezet waardoor levenslange periodieke screening is gewaarborgd. De Stichting houdt nauwkeurig bij of alle risicodragende familieleden bijtijds gecontroleerd worden en verwerkt de uitslagen van dit onderzoek, zodat de familiegegevens up-to-date blijven. Wanneer geen uitslagen ontvangen worden, wordt de behandelende artsen gevraagd de patiënt alsnog voor periodiek onderzoek op te roepen.
Privacy
De Functionaris Gegevensbescherming (FG) is iemand die binnen een organisatie toezicht houdt op de toepassing en naleving van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en het aanspreekpunt is voor vragen op het gebied van privacy binnen de organisatie. De StOET heeft een FG aangesteld die de zorg heeft over de bescherming van uw persoonsgegevens. De FG werkt onafhankelijk en is te bereiken via het volgende e-mailadres: privacy@stoet.nl.
Wetenschappelijke feiten
• Bij 5 tot 10% van de meeste vormen van kanker spelen erfelijke factoren een rol bij het ontstaan ervan. Personen die de erfelijke aanleg hebben, lopen een sterk verhoogd risico (ca. 30-70%) om een bepaalde vorm van kanker te ontwikkelen. • De StOET heeft in een landelijke registratie duizenden erfelijk belaste families ‘genetisch’ in kaart gebracht en spoort daarvan de familieleden aan zich te laten onderzoeken op de aanwezigheid van een gen-defect dat een verhoogd risico op het krijgen van kanker met zich meebrengt. • Door periodiek onderzoek van personen met een erfelijke aanleg voor kanker kunnen tumoren in een vroeg of nog niet kwaadaardig stadium worden opgespoord en behandeld, waardoor vroegtijdig overlijden wegens kanker wordt voorkomen. • Het signaleringssysteem van de StOET dat aangeeft dat personen voor periodieke controle moeten worden opgeroepen, voorkomt uitval uit de screeningsprogramma’s. • Onderzoek op basis van de gegevens verzameld door de StOET heeft de kwaliteit van de zorg voor erfelijk belaste families verbeterd. • Door de activiteiten van de StOET in de afgelopen 25 jaar loopt Nederland in de zorg en het onderzoek betreffende families met erfelijke kanker voorop ten opzicht van het buitenland.
Financiering
Na het wegvallen van de VWS subsidie op 31 december 2014 voor de landelijke erfelijke kanker registratie opgezet door de StOET, is gezocht naar een alternatieve vorm van financiering. De activiteiten van de StOET vormen een integraal onderdeel van de zorg daar het de continuïteit en kwaliteit bewaakt van periodiek onderzoek van personen met een sterk verhoogd risico op (darm)kanker. Om deze reden is ervoor gekozen om de verleende diensten in rekening te brengen bij de ziekenhuizen die het vervolgens kunnen verrekenen met de zorgverzekeraars. Op basis van de verdeling van de DBC’s/DOT’s, gegevens verstrekt door zorgverzekeraars (Vektis), van de betreffende aandoeningen (Familiair poliepsyndroom en HNPCC) over alle ziekenhuizen, zijn de kosten berekend per ziekenhuis. Nadat de overkoepelende organisaties van de ziekenhuizen waren geïnformeerd over de wijziging van de financiering van de StOET zijn de jaarlijkse facturen begin 2014 voor het eerst verzonden. Ruim 80% van alle ziekenhuizen hebben door middel van het betalen van de factuur laten zien dat zij de doelstelling van de StOET onderschrijven. Met deze gelden en na een reorganisatie kunnen de diensten van de StOET worden voortgezet. Bekijk de verantwoording van de inkomsten en uitgaven van de StOET hieronder. De Stichting kent geen beloningsbeleid. Aan bestuurders en commissieleden worden geen beloningen toegekend. De medisch directeur werkt sinds 1 januari 2015 op vrijwillige basis.
Jaarverslagen
Annual reports: Financiële jaarverslagen: Jaarverslag/planning FG:
Annual Report 2023 Jaarverslag 2023 Jaarverslag en plan 2023-2024
Annual Report 2022 Jaarverslag 2022 Jaarverslag en plan 2022-2023
Annual Report 2021 Jaarverslag 2021 Jaarverslag en plan 2021-2022
Annual Report 2020 Jaarverslag 2020
ACTUEEL
Groep Europese experts aanbevelingen geformuleerd voor families met Lynch Syndroom – februari 2013
/0 Reacties/in Actuele berichten /door Marc van Bekkum