REGISTRATIE

Registratie en Privacy

De Stichting verwerkt persoons- en medische gegevens van patiënten en risicodragende familieleden. Op de verwerking van persoonsgegevens is sinds 25 mei 2018 de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing waarin de voorwaarden waaronder persoonsgegevens verwerkt kunnen worden en de rechten van de betrokkenen zijn opgenomen. Dit betekent onder meer dat de StOET pas met de verwerking start wanneer de betrokkene hiervoor zelf schriftelijk toestemming heeft gegeven. De StOET stuurt regelmatig berichten naar de behandelende artsen wanneer het tijdstip voor controle nadert. Zo wordt regelmaat gebracht in het periodieke onderzoek van ieder familielid. Het risicodragend familielid blijft bij zijn/haar eigen specialist onder behandeling. De uitslagen van de onderzoeken worden naar het registratiecentrum gestuurd. Zo blijft centraal overzicht bestaan.

In onze Privacyverklaring leest u meer over hoe wij met de gegevens omgaan. U leest daar ook welke rechten u heeft. Wanneer een geregistreerde zijn/haar rechten vanuit de AVG wil uitoefenen, kan dit door een bericht te sturen aan privacy@stoet.nl. 

Aanmelding

Erfelijk belaste personen kunnen op drie verschillende manieren worden aangemeld voor de landelijke registratie door de StOET: via de klinisch-genetische centra en de behandelend specialist. Tevens kunnen patiënten zich aanmelden door een toestemmingsverklaring in te vullen en naar ons toe te sturen. U vindt de toestemmingsverklaring op deze website via de pagina Ziektebeelden, waar u vervolgens klikt op de button “Onderzoek”.

Wijzigingen

Om regelmaat en kwaliteit van het periodieke onderzoek te waarborgen, is het belangrijk dat de Stichting op de hoogte gesteld wordt van veranderingen in de samenstelling van de familie, wijziging van specialist en verhuizing.

Erfelijke tumorsyndromen

De Stichting houdt zich momenteel bezig met vier vormen van erfelijke kanker: Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), Lynch Syndroom (HNPCC), Erfelijk Melanoom (FAMMM) en Erfelijk Prostaatcarcinoom (HPC). Deze typen kanker hebben gemeen dat zij autosomaal dominant overerven, hetgeen in het algemeen betekent dat eerstegraads familieleden 50% kans hebben eveneens de aanleg te hebben geërfd.