Samenwerken voor betere Lynch syndroom zorg

Op 7 januari vond in het Erasmus MC het symposium “Improving care for Lynch syndrome: collaboration is key” plaats. Dit symposium werd georganiseerd in aanloop naar de promotie van Ellis Eikenboom (MD-PhD kandidaat) later die middag. Live in de collegezaal én online was veel belangstelling voor de zes sprekers en hun interessante lezingen, zowel bij Lynch dragers als zorgverleners.

Na een opening door prof. Dr. Manon Spaander (maag-, darm- en leverarts in het Erasmus MC kankerinstituut) trapte Ron van Roijen, voorzitter stichting Lynch Polyposis, de lezingenreeks af met een persoonlijk verhaal vanuit het perspectief van een Lynch drager. Hij nam de aanwezigen mee in de roller-coaster waar mensen doorheen gaan als zij de diagnose Lynch syndroom krijgen. Ron gaf aan dat iedereen hier anders mee omgaat, wat voor zorgverleners belangrijk is zich om te realiseren. Daarbij benadrukte hij hoe belangrijk het hierbij is om de patiënt centraal te plaatsen.

Zeldzame aandoeningen clusteren
Vervolgens vertelde Prof. Dr. Edward Nieuwenhuis, hoogleraar zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC, over de overeenkomsten tussen zeldzame ziekten onderling. Ondanks de onderlinge verschillen is het goed om zeldzame aandoeningen te clusteren, om op basis van de patronen diagnose en behandeling te optimaliseren. Ook hiervoor is (multidisciplinaire) samenwerking onmisbaar. Daarom is in Rotterdam het “Erasmus MC Zeldzame Aandoeningen Centrum” opgericht.

Vervolgens vertelde Prof. Dr. Edward Nieuwenhuis, hoogleraar zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC, over de overeenkomsten tussen zeldzame ziekten onderling. Ondanks de onderlinge verschillen is het goed om zeldzame aandoeningen te clusteren, om op basis van de patronen diagnose en behandeling te optimaliseren. Ook hiervoor is (multidisciplinaire) samenwerking onmisbaar. Daarom is in Rotterdam het “Erasmus MC Zeldzame Aandoeningen Centrum” opgericht.

Zorg verbeteren
Dr. Anja Wagner, klinisch geneticus bij het Erasmus MC Kankerinstituut, nam de aanwezigen vervolgens mee in hoe de zorg voor Lynch syndroom dragers georganiseerd is en hoe samenwerking binnen zowel het Erasmus MC als in de regio Zuidwest Nederland (via de CONCORD en EMBRAZE netwerken) de zorg voor Lynch syndroom dragers de afgelopen jaren heeft verbeterd. Prof. Dr. Monique van Leerdam, medisch directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) en maag-, darm- en leverarts LUMC/NKI, demonstreerde daarna, waartoe 40 jaar van nationale samenwerking heeft geleid: middels een recall systeem en monitoring van de geleverde zorg, leidend tot wetenschappelijke publicaties en de vorming van multidisciplinaire richtlijnen, heeft de StOET de zorg voor onder andere Lynch dragers kunnen verbeteren.

Socio-economische keuzes
Dr. Dániel Kárpáti, universitair hoofddocent aan de Erasmus Universiteit (school of Economics) sprak over de levensverwachting van Lynch dragers en hieruit volgende socio-economische keuzes. Uit zijn onderzoek blijkt dat Lynch dragers denken dat ze gemiddeld 2.5 jaar korter leven dan de algemene bevolking, maar uit data van het CBS blijkt dat Lynch dragers niet korter leven dan de algemene populatie (Karpati et al. Gastroenterology 2025). Ook blijken Lynch dragers geen significant slechtere mentale gezondheid te hebben. Als gevolg van een Lynch syndroom diagnose vond Dr. Kárpáti wel dat Lynch dragers een lagere ‘financiële gezondheid’ hebben (deels doordat zij minder werken en een lager inkomen hebben).

Internationale samenwerking
Dr. Andy Latchford sprak ten slotte over internationale samenwerking ter optimalisatie van de zorg voor Lynch syndroom dragers. Omdat het Lynch syndroom relatief zeldzaam is en de zorg voor Lynch dragers wereldwijd ver-schilt, helpt internationale samenwerking om grotere groepen Lynch dragers te kunnen onderzoeken. Op basis hiervan kan beter worden gekeken hoe we kanker het beste kunnen voorkomen.
Na het symposium werd onder het genot van een lekkere lunch nagepraat en werden ervaringen uitgewisseld. Het symposium werd georganiseerd door Anja Wagner, Manon Spaander en Ellis Eikenboom, daarbij ondersteund door de Stichting Lynch Polyposis, de StOET, het Erasmus MC Kankerinstituut, ERN GENTURIS en de oncologienetwerken CONCORD en EMBRAZE.

Verdediging proefschrift Ellis Eikenboom
De middag werd vervolgd door de PhD verdediging van Ellis Eikenboom. Zij deed onder leiding van Manon Spaander en Anja Wagner promotieonderzoek aan het Erasmus MC naar het opsporen, behandelen en voorkomen van tumoren veroorzaakt door het Lynch syndroom. Tijdens de verdediging benadrukte Ellis nogmaals het belang van multidisciplinaire samenwerking.

Eén van de overkoepelende doelen van haar proefschrift was om te onderzoeken of controles en behandelingen meer toegespitst zouden kunnen worden op het bij de patiënt in kwestie afwijkende Lynch gen. Hiervoor werden allereerst uitkomsten bekeken van diagnostische tests om Lynch syndroom aan te tonen. Daarnaast werd onder-zocht of door Lynch syndroom veroorzaakte darm- en alvleesklierkanker anders behandeld zou kunnen worden. Ten slotte werd gekeken wat de uitkomsten zijn van de huidige darm- en baarmoedercontroles. Tenslotte werd onder-zocht of een bloedtest (liquid biopsies van circulerend tumor DNA) in de toekomst hiervoor een mogelijkheid zou kunnen zijn. Zie voor meer informatie over deze onderzoeken ook de artikelen die eerder verschenen in het Lynch Polyposis Contactblad edities mei 2021, juni 2021, juni 2023 en december 2023.
Geïnteresseerd in een digitale kopie van het proefschrift?

Geïnteresseerd in een digitale kopie van het proefschrift?
Scan de QR-code of mail naar e.eikenboom@erasmusmc.nl