Stoet
  • Home
  • Registratie
  • Ziektebeelden
    • Onderzoek
    • Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
    • Lynch syndroom (HNPCC)
    • Melanoom (FAMMM)
    • Prostaat (HPC)
  • Artsen informatie
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Organisatie
  • Contact
  • Menu
VorigeVolgende
12345

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Wetenschap

In de loop der jaren zijn door de StOET gegevens verzameld die zeer waardevol zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek wordt verricht met gegevens die niet direct tot een persoon te herleiden zijn. Het onderzoek waar gepseudonimiseerde gegevens voor worden gebruikt is vooral gericht op het verbeteren van de zorg voor families met (waarschijnlijk) erfelijke kanker. De gegevens van de StOET kunnen -al dan niet in samenhang met andere registraties- beschikbaar zijn voor alle onderzoekers die zich bezighouden met erfelijke kanker. Voorbeelden van onderzoeksvragen die aandacht kregen zijn de volgende: Wat zijn de risico’s op ontwikkeling van kanker? Wat is de invloed van voeding en leefstijl? Hoe effectief zijn de screeningprogramma’s? Wat zijn de psycho-sociale gevolgen wanneer uit DNA-onderzoek blijkt dat men drager is van een gen-defect? Wat is de beste behandeling van erfelijke kanker? Gedetailleerde gegevens over de onderzoeken kunnen worden gevonden op onze website (zie hieronder ‘database’)    

Aanvraagformulier

Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek door het samenwerken met wetenschappelijk onderzoekers. Op onze website wordt getoond door wie onderzoek werd/wordt verricht. Om het gebruik van de StOET database voor wetenschappelijk onderzoek te kunnen beoordelen en te bevorderen, heeft het bestuur van de StOET besloten een commissie in te stellen met vertegenwoordigers van de belanghebbenden. De volgende personen hebben zich bereid verklaard om in deze commissie zitting te nemen:

·         Dr. P. van Duijvendijk, chirurg

·         Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts

·         Dr. A.M. Leliveld-Kors, oncologisch uroloog

·         Dr. M.W. Bekkenk, dermatoloog

·         S.W. ten Broeke, klinisch geneticus in opleiding

Bij de selectie van de leden van deze commissie heeft het bestuur gekozen voor personen uit verschillende specialismen die al eerder gebruik hebben gemaakt van de databases. Alle onderzoekers die van de database gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het online aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen gepseudonimiseerd en niet tot een persoon te herleiden ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.

Database

Hieronder treft u een overzicht van de publicaties die volgden uit onderzoek met gebruik van de StOET database.

Jaar Aanvrager Instituut Onderwerp Publicatie
1998 R. Sijmons KGC, UMC Groningen Urinewegtumoren J Urology 1998
1998 K. van der Linde ZH Dordrecht Schildkliercarcinoom bij FAP Eur J Gastro Hepatology 1998
1999 P. van Duijvendijk, F. Slors Afd. Heelkunde AMC Operatieve behandeling FAP (Thesis) Ann Surg 1999
J Gastrointest Surg 1999
Br J Surg 2000
2000 T. Peelen, P. Devilee Hum genetica, LUMC CRC in familie met BRCA1 Int J Cancer 2000
2000 D. Voskuil, E. Kampman Universiteit Wageningen – K-Ras/P53 in adenomen HNPCC
– voeding HNPCC
Dig Dis Sci 2000
Eur J Cancer 2002
2000 W. de Leeuw, H. Morreau Afd. Pathologie, LUMC MSI/IHC endometriumcarcinoom J Pathol 2000
2000 H. Krieken Afd. Pathologie, UMC Nijmegen Endometriumcarcinoom
verwezen naar Morreau
2000 R. Brohet, F. van Leeuwen,
M. Rookus
Epidemiologie, NKI HEBON studies Diverse publicaties
2001 S. van Ruth Afd. Heelkunde, UMCU Duodenale adenomen in FAP NTVG 2001
2002 D. Boks, G. Kenter Afd. Gynaecologie LUMC / IKZ Survival endometriumcarcinoom Int J Cancer 2002
2003 Y. Hendriks, A. Vriends Klinisch Genetisch Centrum LUMC – IHC CRC HNPCC
– cancer risk MSH6
– PMS2
Diverse artikelen, Thesis
2003 H. Meijers-Heijboer,
M. Schutte
Klinisch Genetisch Entrum,
Erasmus Universiteit
CHECK2 1100delC in Hereditary Breast
Cancer / Colorectal Cancer
Am J Hum Genet 2003
2003 E. Bleiker Afd. Psychologie, NKI – Experience of discharge from scopy
– Compliance surveillance
J Med Genet 2003
Gastroenterology 2005
2004 R. Oldenburg KGC Erasmus Universiteit /
Hum. Genetica LUMC
– P16 tumorspectrum
– BRCAx
– LOH breast cancer
J Med Genet 2004
Submitted
Clin Cancer Research 2006
2005 W. Kievit, N. Hoogerbrugge Klinisch Genetisch Centrum
UMC Nijmegen
Cost effectiveness analyse HNPCC Gut 2005
2005 I. Metsers Health care, Universiteit van Maastricht Informatie familie over genetic testing Fam Cancer 2005
2005 M. Nielsen, F. Hes Klinisch Genetisch Centrum, LUMC MUTYH Diverse artikelen, Thesis
2005 P. Friedrich, F. Nagengast Maag-Darm-Leverziekten,
UMC Nijmegen
Adenomen in pouch FAP Clin Gastro Hepatology 2008
2005 F. Quehenberger,
H. van Houwelingen
Afd. Statistiek, LUMC Cancer risk in HNPCC J Med Genet 2006
2005 B. Diergaarde, A. Botma,
E. Kampman
Universiteit Wageningen Voeding HNPCC Clin Gastroenterology and Hepatology 2007
2006 J. Koornstra Maag-Darm-Leverziekten,
UMC Groningen
Enquete MDL over type scopen Eur J Gastroenterology 2007
2006 F. Hes, C. tops Klinisch Genetisch Centrum, LUMC Mosaicism in FAP Gut 2007
2006 K. Douma, E. Bleiker, N. Aaronson, S. Verhoef Afd. Psychologie NKI Psychosociale evaluatie FAP Thesis 2009
2007 F. Menko KGC VU – Hersentumoren
– PJS families
Presentatie Manchester
2008 A. Wagner Klinisch Genetisch Centrum
Erasmus Universiteit
Resultaten screening LS  
2008 L. Capelle Erasmus Universiteit Maagcarcinoom in Lynch Syndroom Gastroenterology 2009, Thesis 2010
2008 L. Capelle, N. Krieken Maag-Darm-Leverziekten Erasmus Universiteit; Pathologie VUMC Pathologie maagcarcinoom in Lynch Syndroom  
2008 R. Brohet, A. Pijpe, F. van Leeuwen, M. Rookus Epidemiologie NKI Amsterdam HEBON studies Diverse publicaties
2009 M. Nielsen, F. Hes KGC Leiden MUTYH genotype/phenotype Gastroenterology 2009,  thesis 2010
2009 L. Jonkman, I. Mesters Health care UMC Maastricht Self examination in FAMMM Patient Educ. Couns. 2009
2009 I. Kluijt Afd. Klinische genetica NKI Risico op pancreascarcinoom in LS  
2009 R. Cremers Afd. Epidemiologie UMCN St. Radboud Risico op prostaatcarcinoom in LS  
2009 R. Sijmons Afd. Klinische genetica UMCG Inventarisatie urinewegtumoren in LS  
2009 M. Mourits Afd. Gynaecologie UMCG Surveillance endometriumcarcinoom in LS  
2010 Y. Alderlieste Afd. Maag-Darm-Leverziekten AMC dunnedarm carcinoom in FAP  
2010 B. van Heumen Afd. Maag-Darm-Leverziekten UMCN St. Radboud duodenumcarcinoom FAP  
2010 S. Burgers STOET in samenwerking met andere centra mammacarcinoom BRCA1/2  
2010 W. de Vos, P. Duijvendijk Isala Kliniek Zwolle Lynch Syndroom – Kwaliteit van leven na operatie  
2010 C. Burger, C. Seynaeve, P. Vencken Erasmus Medisch Centrum Effect van chemotherapie op ovariumcarcinoom geassocieerd met BRCA1 en BRCA2  
2012 B.H.J. Doornweerd UMCG Natuurlijk beloop van urinewegtumoren bij patienten met Lynch Syndrome  
2012 M. Arts-de Jong UMC St. Radboud Nijmegen Effectiviteit van screening op ovariumcarcinoom bij vrouwen met Lynch Syndrome  
2013 M. Nielsen LUMC Leefstijl onderzoek bij MUTYH polyposis (FAP)  
2013 Z. Ghorban-Oghli, J. Morreau LUMC The prevalence of all types of malignancies in patients with germline APC and MYH- mutations  
2014 F. van Duijnhoven,    E. Kampman  Wageningen University  Dietary B vitamin and methionine intake and MTHFR C677T     genotype on risk of colorectal tumors in Lynch syndrome Cancer Causes Control 2014
2014  F.G.J. Kallenberg  AMC  Adrenal tumors in patients with adenomatous polyposis (FAP, AFAP, MAP)  
2015  K. Douma  AMC  LYCOM-onderzoek (Communicatie over het Lynch syndroom)  
2017  F. van Duijnhoven,  J. Brouwer, E. Kampman  Wageningen University Inflammatory potential of the diet and colorectal tumor risk in persons with Lynch syndrome American Journal of Clinical Nutrition 2017
2017  J.M. Woolderink,  M. Mourits  UMCG Characteristics of Lynch syndrome associated ovarian cancer Gynecology Oncology 2018
2018  Z. Ghoran-Oghli, B.A. Bastiaansen, A.M. Langers, H.F.A. Vasen  LUMC  Extracolonic cancer risk in Dutch patients   with APC (adenomatous polyposis coli)-c   associated polyposis Journal of Medical Genetics 2018, Jan:55(1)
2018  C. Engel, H.F.A. Vasen, T. Seppälä 3 country study by: Finland, Germany, the Netherlands No difference in colorectal cancer incidence or stage at detection by colonoscopy among 3 countries with different Lynch syndrome surveillance policies Gastroenterolology  2018
2018 T.E. Argillander, J.J. Koornstra, M. van Kouwen, A.M. Langers, F.M. Nagengast, J. Vecht, W.H. de Vos tot Nederveen Cappel, E. Dekker, P. van Duijvendijk, H.F.A. Vasen  LUMC, UMCG, Radboudumc, Isala, Amsterdam UMC, Gelre ziekenhuizen Features of incident colorectal cancer in Lynch syndrome.  United European Gastroenterology Journal 2018, Oct;6(8)
2019 C. Engel, A. Ahadova , T.T. Seppälä, S. Aretz, M. Bigirwamungu-Bargeman, H. Bläker, K. Bucksch, R. Büttner, W. de Vos Tot Nederveen Cappel, V. Endris, E. Holinski-Feder, S. Holzapfel, R. Hüneburg, M.A.J.M. Jacobs, J.J. Koornstra, A.M. Langers, A. Lepistö, M. Morak, G. Möslein, P. Peltomäki, K. Pylvänäinen, N. Rahner, L. Renkonen-Sinisalo, K. Schulmann, V. Steinke-Lange, A. Stenzinger, C.P. Strassburg , P.C. van de Meeberg ,M. van Kouwen, M. van Leerdam, D.B. Vangala, J. Vecht, M.L. Verhulst, M. von Knebel Doeberitz, J. Weitz, S. Zachariae, M. Loeffler, J.P. Mecklin, M. Kloor, H.F.A.Vasen 3 country study, existign of the German HNPCC Consortium, the Dutch Lynch Syndrome Collaborative Group; Finnish Lynch Syndrome Registry Associations of Pathogenic Variants in MLH1, MSH2, and MSH6 With Risk of Colorectal Adenomas and Tumors and with Somatic Mutations in Patients wiht Lynch Syndrome  Gastroenterology April 2020;158(5)
2019 Page EC, Bancroft EK, Brook MN, Assel M, Hassan Al Battat M, Thomas S, Taylor N, Chamberlain A, Pope J, Raghallaigh HN, Evans DG, Rothwell J, Maehle L, Grindedal EM, James P, Mascarenhas L, McKinley J, Side L, Thomas T, van Asperen C, Vasen H, Kiemeney LA, Ringelberg J, Jensen TD, Osther PJS, Helfand BT, Genova E, Oldenburg RA, Cybulski C, Wokolorczyk D, Ong KR, Huber C, Lam J, Taylor L, Salinas M, Feliubadaló L, Oosterwijk JC, van Zelst-Stams W, Cook J, Rosario DJ, Domchek S, Powers J, Buys S, O’Toole K, Ausems MGEM, Schmutzler RK, Rhiem K, Izatt L, Tripathi V, Teixeira MR, Cardoso M, Foulkes WD, Aprikian A, van Randeraad H, Davidson R, Longmuir M, Ruijs MWG, Helderman van den Enden ATJM, Adank M, Williams R, Andrews L, Murphy DG, Halliday D, Walker L, Liljegren A, Carlsson S, Azzabi A, Jobson I, Morton C, Shackleton K, Snape K, Hanson H, Harris M, Tischkowitz M, Taylor A, Kirk J, Susman R, Chen-Shtoyerman R, Spigelman A, Pachter N, Ahmed M, Ramon Y Cajal T, Zgajnar J, Brewer C, Gadea N, Brady AF, van Os T, Gallagher D, Johannsson O, Donaldson A, Barwell J, Nicolai N, Friedman E, Obeid E, Greenhalgh L, Murthy V, Copakova L, Saya S, McGrath J, Cooke P, Rønlund K, Richardson K, Henderson A, Teo SH, Arun B, Kast K, Dias A, Aaronson NK, Ardern-Jones A, Bangma CH, Castro E, Dearnaley D, Eccles DM, Tricker K, Eyfjord J, Falconer A, Foster C, Gronberg H, Hamdy FC, Stefansdottir V, Khoo V, Lindeman GJ, Lubinski J, Axcrona K, Mikropoulos C, Mitra A, Moynihan C, Rennert G, Suri M, Wilson P, Dudderidge T; IMPACT Study Collaborators, Offman J, Kote-Jarai Z, Vickers A, Lilja H, Eeles RA  Institute of Cancer Research, London, UK Interim Results from the IMPACT Study: Evidence for Prostate-specific Antigen Screening in BRCA2 Mutation Carriers  Eur. Urol.2019;76 (6)
2019 Lakeman IMM, Hilbers FS, Rodríguez-Girondo M, Lee A, Vreeswijk MPG, Hollestelle A, Seynaeve C, Meijers-Heijboer H, Oosterwijk JC, Hoogerbrugge N, Olah E, Vasen HFA, van Asperen CJ, Devilee P.  LUMC, Breast International Group (BIG), Centre for Cancer Gentic Epidemiology, Erasmus MC, VU MC, UMCG, Radboudumc, National Institute of Oncology (Budapest),  Addition of a 161-SNP polygenic risk score to family history-based risk prediction: impact on clinical management in non-BRCA1/2 breast cancer families Journal of Medical Genetics 2019 Sep;56(9)
2020 Brouwer JGM, Newcomb PA, Bisseling TM, Figueiredo JC, Hopper JL, Jenkins MA, Koornstra JJ, Lindor NM, Vasen HFA, Win AK, Kampman E, van Duijnhoven FJB Wageningen University and Research Centre Height and Colorectal and Endometrial Cancer Risk for Persons with Lynch Syndrome  Am J Epidemiol.2020
2020 Eijkelboom AH, Brouwer JGM, Vasen HFA, Bisseling TM, Koornstra JJ, Kampman E, van Duijnhoven FJB Wageningen University and Research Centre, StOET, Radboudumc, UMCG Diet quality and colorectal tumor risk in persons with Lynch syndrome  Cancer Epidemiol. 2020
2020  Blatter R, Tschupp B, Aretz S, Bernstein I, Colas C, Evans DG, Genuardi M, Hes FJ, Hüneburg R, Järvinen H, Lalloo F, Moeslein G, Renkonen-Sinisalo L, Resta N, Spier I, Varvara D, Vasen H, Latchford AR, Heinimann K. LUMC, Université de Recherche Paris Sciences et Lettres, University Hospital Bonn, Aalborg University Hospital, Hvidovre University Hospital, Sorbonne Université, University of Manchester, UOC Genetica Medica, Università Cattolica del Sacro Cuore, Helsinki University Central Hospital, Center for Hereditary Tumors (University Witten-Herdecke, Wuppertal), University of Bari,  Disease expression in juvenile polyposis syndrome: a retrospective survey on a cohort of 221 European patients and comparison with a literature-derived cohort of 473 SMAD4/BMPR1A pathogenic variant carriers Genet Med. 2020 Sep;22(9)
2021  N.A. Ipenburg, M.A. Sharouni, R. van Doorn, P.J. van Diest, M.E. van Leerdam, J.I. van der Rhee, J. Goeman, N.A. Kukutsch  LUMC, StOET, UMC Utrecht, Noord-West Ziekenhuisgroep, Leiden University  Lack of association between CDKN2A germline mutations and survival in patients with melanoma: A retrospective cohort study  the American Academy of Dermatology, Inc. Published by Elsevier Inc. 2021
       
       
       
       
       
       
       

AANVRAAGFORMULIER

Onderzoekers die van de databases gebruik willen maken kunnen via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe indienen.

Vul het formulier direct in

CONTACT


Kantoor Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)

Poortgebouw Zuid
4e etage
Rijnsburgerweg 10
2333 AA Leiden

Voor algemene vragen over de organisatie:
071-5261 024
info@stoet.nl

Routebeschrijving

ZIEKTEBEELDEN


Voor inhoudelijke vragen over ziektebeelden:

071–5261 021 (Lynch)
071–5261 023 (FAMMM)
071–5261 023 (FAP)
071–5261 023 (HPC)

stoet@zorgmail.nl
Lynch@stoet.nl
FAMMM@stoet.nl
FAP@stoet.nl

OFFICIEEL


Privacyverklaring StOET
Disclaimer
Cookies

ANBI
Gerealiseerd door Studio Projectie
Scroll naar bovenzijde