WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Wetenschap

In de loop der jaren zijn door de StOET gegevens verzameld die zeer waardevol zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek op basis van anoniem gemaakte gegevens is vooral gericht op het verbeteren van de zorg voor families met (waarschijnlijk) erfelijke kanker. De gegevens zijn beschikbaar voor alle onderzoekers in Nederland die zich bezighouden met erfelijke kanker. Voorbeelden van onderzoeksvragen die aandacht kregen zijn de volgende: Wat zijn de risico’s op ontwikkeling van kanker? Wat is de invloed van voeding en leefstijl? Hoe effectief zijn de screeningprogramma’s? Wat zijn de psycho-sociale gevolgen van DNA-onderzoek en de kennis drager te zijn van een gen-defect? Wat is de beste behandeling van erfelijke kanker? Gedetailleerde gegevens over de onderzoeken kunnen worden gevonden op onze website (zie database).

Aanvraagformulier

Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, gebruikmakend van de verzamelde gegevens van de StOET. Dat betekent dat iedereen (vooral degenen die hebben bijgedragen aan de verzameling van gegevens) is uitgenodigd om onderzoek met de beschikbare data te doen. Op onze website wordt getoond door wie onderzoek werd/wordt verricht. Om het gebruik van de StOET databases voor wetenschappelijk onderzoek verder te bevorderen heeft het bestuur van de StOET besloten een commissie in te stellen met vertegenwoordigers van de belanghebbenden. De volgende personen hebben zich bereid verklaard om in deze commissie zitting te nemen:

Dr. P. van Duijvendijk, chirurg
Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
Dr. S. Sanduleanu, MDL-arts
Dr. R. van Doorn, dermatoloog
Dr. A. Wagner, klinisch geneticus

Bij de selectie van de leden van deze commissie heeft het bestuur gekozen voor personen uit verschillende specialismen die al eerder gebruik hebben gemaakt van de databases. Alle onderzoekers die van de databases gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen geanonimiseerd ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.

Database

Hieronder een overzicht van de publicaties die volgden uit onderzoek met gebruik van de StOET database.

Jaar	Aanvrager	Instituut	Onderwerp	Publicatie
1998	R. Sijmons	KGC, UMC Groningen	Urinewegtumoren	J Urology 1998
1998	K. van der Linde	ZH Dordrecht	Schildkliercarcinoom bij FAP	Eur J Gastro Hepatology 1998
1999	P. van Duijvendijk, F. Slors	Afd. Heelkunde AMC	Operatieve behandeling FAP (Thesis)	Ann Surg 1999 J Gastrointest Surg 1999 Br J Surg 2000
2000	T. Peelen, P. Devilee	Hum genetica, LUMC	CRC in familie met BRCA1	Int J Cancer 2000
2000	D. Voskuil, E. Kampman	Universiteit Wageningen	– K-Ras/P53 in adenomen HNPCC – voeding HNPCC	Dig Dis Sci 2000 Eur J Cancer 2002
2000	W. de Leeuw, H. Morreau	Afd. Pathologie, LUMC	MSI/IHC endometriumcarcinoom	J Pathol 2000
2000	H. Krieken	Afd. Pathologie, UMC Nijmegen	Endometriumcarcinoom verwezen naar Morreau
2000	R. Brohet, F. van Leeuwen, M. Rookus	Epidemiologie, NKI	HEBON studies	Diverse publicaties
2001	S. van Ruth	Afd. Heelkunde, UMCU	Duodenale adenomen in FAP	NTVG 2001
2002	D. Boks, G. Kenter	Afd. Gynaecologie LUMC / IKZ	Survival endometriumcarcinoom	Int J Cancer 2002
2003	Y. Hendriks, A. Vriends	Klinisch Genetisch Centrum LUMC	– IHC CRC HNPCC – cancer risk MSH6 – PMS2	Diverse artikelen, Thesis
2003	H. Meijers-Heijboer, M. Schutte	Klinisch Genetisch Entrum, Erasmus Universiteit	CHECK2 1100delC in Hereditary Breast Cancer / Colorectal Cancer	Am J Hum Genet 2003
2003	E. Bleiker	Afd. Psychologie, NKI	– Experience of discharge from scopy – Compliance surveillance	J Med Genet 2003 Gastroenterology 2005
2004	R. Oldenburg	KGC Erasmus Universiteit / Hum. Genetica LUMC	– P16 tumorspectrum – BRCAx – LOH breast cancer	J Med Genet 2004 Submitted Clin Cancer Research 2006
2005	W. Kievit, N. Hoogerbrugge	Klinisch Genetisch Centrum UMC Nijmegen	Cost effectiveness analyse HNPCC	Gut 2005
2005	I. Metsers	Health care, Universiteit van Maastricht	Informatie familie over genetic testing	Fam Cancer 2005
2005	M. Nielsen, F. Hes	Klinisch Genetisch Centrum, LUMC	MUTYH	Diverse artikelen, Thesis
2005	P. Friedrich, F. Nagengast	Maag-Darm-Leverziekten, UMC Nijmegen	Adenomen in pouch FAP	Clin Gastro Hepatology 2008
2005	F. Quehenberger, H. van Houwelingen	Afd. Statistiek, LUMC	Cancer risk in HNPCC	J Med Genet 2006
2005	B. Diergaarde, A. Botma, E. Kampman	Universiteit Wageningen	Voeding HNPCC	Clin Gastroenterology and Hepatology 2007
2006	J. Koornstra	Maag-Darm-Leverziekten, UMC Groningen	Enquete MDL over type scopen	Eur J Gastroenterology 2007
2006	F. Hes, C. tops	Klinisch Genetisch Centrum, LUMC	Mosaicism in FAP	Gut 2007
2006	K. Douma, E. Bleiker, N. Aaronson, S. Verhoef	Afd. Psychologie NKI	Psychosociale evaluatie FAP	Thesis 2009
2007	F. Menko	KGC VU	– Hersentumoren – PJS families	Presentatie Manchester
2008	A. Wagner	Klinisch Genetisch Centrum Erasmus Universiteit	Resultaten screening LS
2008	L. Capelle	Erasmus Universiteit	Maagcarcinoom in Lynch Syndroom	Gastroenterology 2009, Thesis 2010
2008	L. Capelle, N. Krieken	Maag-Darm-Leverziekten Erasmus Universiteit; Pathologie VUMC	Pathologie maagcarcinoom in Lynch Syndroom
2008	R. Brohet, A. Pijpe, F. van Leeuwen, M. Rookus	Epidemiologie NKI Amsterdam	HEBON studies	Diverse publicaties
2009	M. Nielsen, F. Hes	KGC Leiden	MUTYH genotype/phenotype	Gastroenterology 2009, thesis 2010
2009	L. Jonkman, I. Mesters	Health care UMC Maastricht	Self examination in FAMMM	Patient Educ. Couns. 2009
2009	I. Kluijt	Afd. Klinische genetica NKI	Risico op pancreascarcinoom in LS
2009	R. Cremers	Afd. Epidemiologie UMCN St. Radboud	Risico op prostaatcarcinoom in LS
2009	R. Sijmons	Afd. Klinische genetica UMCG	Inventarisatie urinewegtumoren in LS
2009	M. Mourits	Afd. Gynaecologie UMCG	Surveillance endometriumcarcinoom in LS
2010	Y. Alderlieste	Afd. Maag-Darm-Leverziekten AMC	dunnedarm carcinoom in FAP
2010	B. van Heumen	Afd. Maag-Darm-Leverziekten UMCN St. Radboud	duodenumcarcinoom FAP
2010	S. Burgers	STOET in samenwerking met andere centra	mammacarcinoom BRCA1/2
2010	W. de Vos, P. Duijvendijk	Isala Kliniek Zwolle	Lynch Syndroom – Kwaliteit van leven na operatie
2010	C. Burger, C. Seynaeve, P. Vencken	Erasmus Medisch Centrum	Effect van chemotherapie op ovariumcarcinoom geassocieerd met BRCA1 en BRCA2
2012	B.H.J. Doornweerd	Universitair Medisch Centrum Groningen	Natuurlijk beloop van urinewegtumoren bij patienten met Lynch Syndrome
2012	M. Arts-de Jong	UMC St. Radboud Nijmegen	Effectiviteit van screening op ovariumcarcinoom bij vrouwen met Lynch Syndrome
2013	M. Nielsen	Leids Universitair Medisch Centrum	Leefstijl onderzoek bij MUTYH polyposis (FAP)
2013	Z. Ghorban-Oghli, J. Morreau	Leids Universitair Medisch Centrum, StOET	The prevalence of all types of malignancies in patients with germline APC and MYH- mutations
2014	F.G.J. Kallenberg	AMC	Adrenal tumors in patients with adenomatous polyposis (FAP, AFAP, MAP)
2015	K. Douma	AMC	LYCOM-onderzoek (Communicatie over het Lynch syndroom)

AANVRAAGFORMULIER

Onderzoekers die van de databases gebruik willen maken kunnen via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe indienen.

Ga naar formulier