WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Wetenschap
In de loop der jaren zijn door de StOET gegevens verzameld die zeer waardevol zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek wordt verricht met gegevens die niet direct tot een persoon te herleiden zijn. Het onderzoek waar gepseudonimiseerde gegevens voor worden gebruikt is vooral gericht op het verbeteren van de zorg voor families met (waarschijnlijk) erfelijke kanker. De gegevens van de StOET kunnen -al dan niet in samenhang met andere registraties- beschikbaar zijn voor alle onderzoekers die zich bezighouden met erfelijke kanker. Voorbeelden van onderzoeksvragen die aandacht kregen zijn de volgende: Wat zijn de risico’s op ontwikkeling van kanker? Wat is de invloed van voeding en leefstijl? Hoe effectief zijn de screeningprogramma’s? Wat zijn de psycho-sociale gevolgen wanneer uit DNA-onderzoek blijkt dat men drager is van een gen-defect? Wat is de beste behandeling van erfelijke kanker? Gedetailleerde gegevens over de onderzoeken kunnen worden gevonden op onze website (zie hieronder ‘database’)
Aanvraagformulier
Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek door het samenwerken met wetenschappelijk onderzoekers. Op onze website wordt getoond door wie onderzoek werd/wordt verricht. Om het gebruik van de StOET database voor wetenschappelijk onderzoek te kunnen beoordelen en te bevorderen, heeft het bestuur van de StOET besloten een commissie in te stellen met vertegenwoordigers van de belanghebbenden. De volgende personen hebben zich bereid verklaard om in deze commissie zitting te nemen:
· Dr. P. van Duijvendijk, chirurg
· Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
· Dr. A.M. Leliveld-Kors, oncologisch uroloog
· Dr. M.W. Bekkenk, dermatoloog
· S.W. ten Broeke, klinisch geneticus in opleiding
Bij de selectie van de leden van deze commissie heeft het bestuur gekozen voor personen uit verschillende specialismen die al eerder gebruik hebben gemaakt van de databases. Alle onderzoekers die van de database gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het online aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen gepseudonimiseerd en niet tot een persoon te herleiden ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.
Database
Hieronder treft u een overzicht van de publicaties die volgden uit onderzoek met gebruik van de StOET database.
| Jaar | Aanvrager | Instituut | Onderwerp | Publicatie |
| 1998 | R. Sijmons | KGC, UMC Groningen | Urinewegtumoren | J Urology 1998 |
| 1998 | K. van der Linde | ZH Dordrecht | Schildkliercarcinoom bij FAP | Eur J Gastro Hepatology 1998 |
| 1999 | P. van Duijvendijk, F. Slors | Afd. Heelkunde AMC | Operatieve behandeling FAP (Thesis) | Ann Surg 1999 J Gastrointest Surg 1999 Br J Surg 2000 |
| 2000 | T. Peelen, P. Devilee | Hum genetica, LUMC | CRC in familie met BRCA1 | Int J Cancer 2000 |
| 2000 | D. Voskuil, E. Kampman | Universiteit Wageningen | – K-Ras/P53 in adenomen HNPCC – voeding HNPCC |
Dig Dis Sci 2000 Eur J Cancer 2002 |
| 2000 | W. de Leeuw, H. Morreau | Afd. Pathologie, LUMC | MSI/IHC endometriumcarcinoom | J Pathol 2000 |
| 2000 | H. Krieken | Afd. Pathologie, UMC Nijmegen | Endometriumcarcinoom verwezen naar Morreau |
|
| 2000 | R. Brohet, F. van Leeuwen, M. Rookus |
Epidemiologie, NKI | HEBON studies | Diverse publicaties |
| 2001 | S. van Ruth | Afd. Heelkunde, UMCU | Duodenale adenomen in FAP | NTVG 2001 |
| 2002 | D. Boks, G. Kenter | Afd. Gynaecologie LUMC / IKZ | Survival endometriumcarcinoom | Int J Cancer 2002 |
| 2003 | Y. Hendriks, A. Vriends | Klinisch Genetisch Centrum LUMC | – IHC CRC HNPCC – cancer risk MSH6 – PMS2 |
Diverse artikelen, Thesis |
| 2003 | H. Meijers-Heijboer, M. Schutte |
Klinisch Genetisch Entrum, Erasmus Universiteit |
CHECK2 1100delC in Hereditary Breast Cancer / Colorectal Cancer |
Am J Hum Genet 2003 |
| 2003 | E. Bleiker | Afd. Psychologie, NKI | – Experience of discharge from scopy – Compliance surveillance |
J Med Genet 2003 Gastroenterology 2005 |
| 2004 | R. Oldenburg | KGC Erasmus Universiteit / Hum. Genetica LUMC |
– P16 tumorspectrum – BRCAx – LOH breast cancer |
J Med Genet 2004 Submitted Clin Cancer Research 2006 |
| 2005 | W. Kievit, N. Hoogerbrugge | Klinisch Genetisch Centrum UMC Nijmegen |
Cost effectiveness analyse HNPCC | Gut 2005 |
| 2005 | I. Metsers | Health care, Universiteit van Maastricht | Informatie familie over genetic testing | Fam Cancer 2005 |
| 2005 | M. Nielsen, F. Hes | Klinisch Genetisch Centrum, LUMC | MUTYH | Diverse artikelen, Thesis |
| 2005 | P. Friedrich, F. Nagengast | Maag-Darm-Leverziekten, UMC Nijmegen |
Adenomen in pouch FAP | Clin Gastro Hepatology 2008 |
| 2005 | F. Quehenberger, H. van Houwelingen |
Afd. Statistiek, LUMC | Cancer risk in HNPCC | J Med Genet 2006 |
| 2005 | B. Diergaarde, A. Botma, E. Kampman |
Universiteit Wageningen | Voeding HNPCC | Clin Gastroenterology and Hepatology 2007 |
| 2006 | J. Koornstra | Maag-Darm-Leverziekten, UMC Groningen |
Enquete MDL over type scopen | Eur J Gastroenterology 2007 |
| 2006 | F. Hes, C. tops | Klinisch Genetisch Centrum, LUMC | Mosaicism in FAP | Gut 2007 |
| 2006 | K. Douma, E. Bleiker, N. Aaronson, S. Verhoef | Afd. Psychologie NKI | Psychosociale evaluatie FAP | Thesis 2009 |
| 2007 | F. Menko | KGC VU | – Hersentumoren – PJS families |
Presentatie Manchester |
| 2008 | A. Wagner | Klinisch Genetisch Centrum Erasmus Universiteit |
Resultaten screening LS | |
| 2008 | L. Capelle | Erasmus Universiteit | Maagcarcinoom in Lynch Syndroom | Gastroenterology 2009, Thesis 2010 |
| 2008 | L. Capelle, N. Krieken | Maag-Darm-Leverziekten Erasmus Universiteit; Pathologie VUMC | Pathologie maagcarcinoom in Lynch Syndroom | |
| 2008 | R. Brohet, A. Pijpe, F. van Leeuwen, M. Rookus | Epidemiologie NKI Amsterdam | HEBON studies | Diverse publicaties |
| 2009 | M. Nielsen, F. Hes | KGC Leiden | MUTYH genotype/phenotype | Gastroenterology 2009, thesis 2010 |
| 2009 | L. Jonkman, I. Mesters | Health care UMC Maastricht | Self examination in FAMMM | Patient Educ. Couns. 2009 |
| 2009 | I. Kluijt | Afd. Klinische genetica NKI | Risico op pancreascarcinoom in LS | |
| 2009 | R. Cremers | Afd. Epidemiologie UMCN St. Radboud | Risico op prostaatcarcinoom in LS | |
| 2009 | R. Sijmons | Afd. Klinische genetica UMCG | Inventarisatie urinewegtumoren in LS | |
| 2009 | M. Mourits | Afd. Gynaecologie UMCG | Surveillance endometriumcarcinoom in LS | |
| 2010 | Y. Alderlieste | Afd. Maag-Darm-Leverziekten AMC | dunnedarm carcinoom in FAP | |
| 2010 | B. van Heumen | Afd. Maag-Darm-Leverziekten UMCN St. Radboud | duodenumcarcinoom FAP | |
| 2010 | S. Burgers | STOET in samenwerking met andere centra | mammacarcinoom BRCA1/2 | |
| 2010 | W. de Vos, P. Duijvendijk | Isala Kliniek Zwolle | Lynch Syndroom – Kwaliteit van leven na operatie | |
| 2010 | C. Burger, C. Seynaeve, P. Vencken | Erasmus Medisch Centrum | Effect van chemotherapie op ovariumcarcinoom geassocieerd met BRCA1 en BRCA2 | |
| 2012 | B.H.J. Doornweerd | UMCG | Natuurlijk beloop van urinewegtumoren bij patienten met Lynch Syndrome | |
| 2012 | M. Arts-de Jong | UMC St. Radboud Nijmegen | Effectiviteit van screening op ovariumcarcinoom bij vrouwen met Lynch Syndrome | |
| 2013 | M. Nielsen | LUMC | Leefstijl onderzoek bij MUTYH polyposis (FAP) | |
| 2013 | Z. Ghorban-Oghli, J. Morreau | LUMC | The prevalence of all types of malignancies in patients with germline APC and MYH- mutations | |
| 2014 | F. van Duijnhoven, E. Kampman | Wageningen University | Dietary B vitamin and methionine intake and MTHFR C677T genotype on risk of colorectal tumors in Lynch syndrome | Cancer Causes Control 2014 |
| 2014 | F.G.J. Kallenberg | AMC | Adrenal tumors in patients with adenomatous polyposis (FAP, AFAP, MAP) | |
| 2015 | K. Douma | AMC | LYCOM-onderzoek (Communicatie over het Lynch syndroom) | |
| 2017 | F. van Duijnhoven, J. Brouwer, E. Kampman | Wageningen University | Inflammatory potential of the diet and colorectal tumor risk in persons with Lynch syndrome | American Journal of Clinical Nutrition 2017 |
| 2017 | J.M. Woolderink, M. Mourits | UMCG | Characteristics of Lynch syndrome associated ovarian cancer | Gynecology Oncology 2018 |
| 2018 | Z. Ghoran-Oghli, B.A. Bastiaansen, A.M. Langers, H.F.A. Vasen | LUMC | Extracolonic cancer risk in Dutch patients with APC (adenomatous polyposis coli)-c associated polyposis | Journal of Medical Genetics 2018, Jan:55(1) |
| 2018 | C. Engel, H.F.A. Vasen, T. Seppälä | 3 country study by: Finland, Germany, the Netherlands | No difference in colorectal cancer incidence or stage at detection by colonoscopy among 3 countries with different Lynch syndrome surveillance policies | Gastroenterolology 2018 |
| 2018 | T.E. Argillander, J.J. Koornstra, M. van Kouwen, A.M. Langers, F.M. Nagengast, J. Vecht, W.H. de Vos tot Nederveen Cappel, E. Dekker, P. van Duijvendijk, H.F.A. Vasen | LUMC, UMCG, Radboudumc, Isala, Amsterdam UMC, Gelre ziekenhuizen | Features of incident colorectal cancer in Lynch syndrome. | United European Gastroenterology Journal 2018, Oct;6(8) |
| 2019 | C. Engel, A. Ahadova , T.T. Seppälä, S. Aretz, M. Bigirwamungu-Bargeman, H. Bläker, K. Bucksch, R. Büttner, W. de Vos Tot Nederveen Cappel, V. Endris, E. Holinski-Feder, S. Holzapfel, R. Hüneburg, M.A.J.M. Jacobs, J.J. Koornstra, A.M. Langers, A. Lepistö, M. Morak, G. Möslein, P. Peltomäki, K. Pylvänäinen, N. Rahner, L. Renkonen-Sinisalo, K. Schulmann, V. Steinke-Lange, A. Stenzinger, C.P. Strassburg , P.C. van de Meeberg ,M. van Kouwen, M. van Leerdam, D.B. Vangala, J. Vecht, M.L. Verhulst, M. von Knebel Doeberitz, J. Weitz, S. Zachariae, M. Loeffler, J.P. Mecklin, M. Kloor, H.F.A.Vasen | 3 country study, existign of the German HNPCC Consortium, the Dutch Lynch Syndrome Collaborative Group; Finnish Lynch Syndrome Registry | Associations of Pathogenic Variants in MLH1, MSH2, and MSH6 With Risk of Colorectal Adenomas and Tumors and with Somatic Mutations in Patients wiht Lynch Syndrome | Gastroenterology April 2020;158(5) |
| 2019 | Page EC, Bancroft EK, Brook MN, Assel M, Hassan Al Battat M, Thomas S, Taylor N, Chamberlain A, Pope J, Raghallaigh HN, Evans DG, Rothwell J, Maehle L, Grindedal EM, James P, Mascarenhas L, McKinley J, Side L, Thomas T, van Asperen C, Vasen H, Kiemeney LA, Ringelberg J, Jensen TD, Osther PJS, Helfand BT, Genova E, Oldenburg RA, Cybulski C, Wokolorczyk D, Ong KR, Huber C, Lam J, Taylor L, Salinas M, Feliubadaló L, Oosterwijk JC, van Zelst-Stams W, Cook J, Rosario DJ, Domchek S, Powers J, Buys S, O’Toole K, Ausems MGEM, Schmutzler RK, Rhiem K, Izatt L, Tripathi V, Teixeira MR, Cardoso M, Foulkes WD, Aprikian A, van Randeraad H, Davidson R, Longmuir M, Ruijs MWG, Helderman van den Enden ATJM, Adank M, Williams R, Andrews L, Murphy DG, Halliday D, Walker L, Liljegren A, Carlsson S, Azzabi A, Jobson I, Morton C, Shackleton K, Snape K, Hanson H, Harris M, Tischkowitz M, Taylor A, Kirk J, Susman R, Chen-Shtoyerman R, Spigelman A, Pachter N, Ahmed M, Ramon Y Cajal T, Zgajnar J, Brewer C, Gadea N, Brady AF, van Os T, Gallagher D, Johannsson O, Donaldson A, Barwell J, Nicolai N, Friedman E, Obeid E, Greenhalgh L, Murthy V, Copakova L, Saya S, McGrath J, Cooke P, Rønlund K, Richardson K, Henderson A, Teo SH, Arun B, Kast K, Dias A, Aaronson NK, Ardern-Jones A, Bangma CH, Castro E, Dearnaley D, Eccles DM, Tricker K, Eyfjord J, Falconer A, Foster C, Gronberg H, Hamdy FC, Stefansdottir V, Khoo V, Lindeman GJ, Lubinski J, Axcrona K, Mikropoulos C, Mitra A, Moynihan C, Rennert G, Suri M, Wilson P, Dudderidge T; IMPACT Study Collaborators, Offman J, Kote-Jarai Z, Vickers A, Lilja H, Eeles RA | Institute of Cancer Research, London, UK | Interim Results from the IMPACT Study: Evidence for Prostate-specific Antigen Screening in BRCA2 Mutation Carriers | Eur. Urol.2019;76 (6) |
| 2019 | Lakeman IMM, Hilbers FS, Rodríguez-Girondo M, Lee A, Vreeswijk MPG, Hollestelle A, Seynaeve C, Meijers-Heijboer H, Oosterwijk JC, Hoogerbrugge N, Olah E, Vasen HFA, van Asperen CJ, Devilee P. | LUMC, Breast International Group (BIG), Centre for Cancer Gentic Epidemiology, Erasmus MC, VU MC, UMCG, Radboudumc, National Institute of Oncology (Budapest), | Addition of a 161-SNP polygenic risk score to family history-based risk prediction: impact on clinical management in non-BRCA1/2 breast cancer families | Journal of Medical Genetics 2019 Sep;56(9) |
| 2020 | Brouwer JGM, Newcomb PA, Bisseling TM, Figueiredo JC, Hopper JL, Jenkins MA, Koornstra JJ, Lindor NM, Vasen HFA, Win AK, Kampman E, van Duijnhoven FJB | Wageningen University and Research Centre | Height and Colorectal and Endometrial Cancer Risk for Persons with Lynch Syndrome | Am J Epidemiol.2020 |
| 2020 | Eijkelboom AH, Brouwer JGM, Vasen HFA, Bisseling TM, Koornstra JJ, Kampman E, van Duijnhoven FJB | Wageningen University and Research Centre, StOET, Radboudumc, UMCG | Diet quality and colorectal tumor risk in persons with Lynch syndrome | Cancer Epidemiol. 2020 |
| 2020 | Blatter R, Tschupp B, Aretz S, Bernstein I, Colas C, Evans DG, Genuardi M, Hes FJ, Hüneburg R, Järvinen H, Lalloo F, Moeslein G, Renkonen-Sinisalo L, Resta N, Spier I, Varvara D, Vasen H, Latchford AR, Heinimann K. | LUMC, Université de Recherche Paris Sciences et Lettres, University Hospital Bonn, Aalborg University Hospital, Hvidovre University Hospital, Sorbonne Université, University of Manchester, UOC Genetica Medica, Università Cattolica del Sacro Cuore, Helsinki University Central Hospital, Center for Hereditary Tumors (University Witten-Herdecke, Wuppertal), University of Bari, | Disease expression in juvenile polyposis syndrome: a retrospective survey on a cohort of 221 European patients and comparison with a literature-derived cohort of 473 SMAD4/BMPR1A pathogenic variant carriers | Genet Med. 2020 Sep;22(9) |
| 2021 | N.A. Ipenburg, M.A. Sharouni, R. van Doorn, P.J. van Diest, M.E. van Leerdam, J.I. van der Rhee, J. Goeman, N.A. Kukutsch | LUMC, StOET, UMC Utrecht, Noord-West Ziekenhuisgroep, Leiden University | Lack of association between CDKN2A germline mutations and survival in patients with melanoma: A retrospective cohort study | the American Academy of Dermatology, Inc. Published by Elsevier Inc. 2021 |
AANVRAAGFORMULIER
Onderzoekers die van de databases gebruik willen maken kunnen via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe indienen.
