Stoet
  • Home
  • Registratie
  • Ziektebeelden
    • Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
    • Lynch syndroom (HNPCC)
    • Melanoom (FAMMM)
    • Prostaat (HPC)
  • Artsen informatie
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Organisatie
  • Contact
  • Menu
VorigeVolgende
12345

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Wetenschap

In de loop der jaren zijn door de StOET gegevens verzameld die zeer waardevol zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek op basis van anoniem gemaakte gegevens is vooral gericht op het verbeteren van de zorg voor families met (waarschijnlijk) erfelijke kanker. De gegevens zijn beschikbaar voor alle onderzoekers in Nederland die zich bezighouden met erfelijke kanker. Voorbeelden van onderzoeksvragen die aandacht kregen zijn de volgende: Wat zijn de risico’s op ontwikkeling van kanker? Wat is de invloed van voeding en leefstijl? Hoe effectief zijn de screeningprogramma’s? Wat zijn de psycho-sociale gevolgen van DNA-onderzoek en de kennis drager te zijn van een gen-defect? Wat is de beste behandeling van erfelijke kanker? Gedetailleerde gegevens over de onderzoeken kunnen worden gevonden op onze website (zie database).

Aanvraagformulier

Eén van de doelstellingen van de StOET is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, gebruikmakend van de verzamelde gegevens (anoniem) van de StOET. Dat betekent dat iedereen (vooral degenen die hebben bijgedragen aan de verzameling van gegevens) is uitgenodigd om onderzoek met de beschikbare data te doen. Op onze website wordt getoond door wie onderzoek werd/wordt verricht. Om het gebruik van de StOET database voor wetenschappelijk onderzoek verder te bevorderen heeft het bestuur van de StOET besloten een commissie in te stellen met vertegenwoordigers van de belanghebbenden. De volgende personen hebben zich bereid verklaard om in deze commissie zitting te nemen:

Dr. P. van Duijvendijk, chirurg
Prof. dr. E . Dekker, MDL-arts
Dr. A. Wagner, klinisch geneticus
Dr. A.M. Leliveld-Kors, oncologisch uroloog
Dr. M.W. Bekkenk, dermatoloog

Bij de selectie van de leden van deze commissie heeft het bestuur gekozen voor personen uit verschillende specialismen die al eerder gebruik hebben gemaakt van de databases. Alle onderzoekers die van de database gebruik willen maken worden uitgenodigd om via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe bij deze commissie in te dienen. De directie van de StOET adviseert de commissie over de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. Deze gegevens worden alleen geanonimiseerd ter beschikking gesteld. Bij eventuele publicatie dient de herkomst van de data (StOET) vermeld te worden.

Database

Hieronder een overzicht van de publicaties die volgden uit onderzoek met gebruik van de StOET database.

Jaar Aanvrager Instituut Onderwerp Publicatie
1998 R. Sijmons KGC, UMC Groningen Urinewegtumoren J Urology 1998
1998 K. van der Linde ZH Dordrecht Schildkliercarcinoom bij FAP Eur J Gastro Hepatology 1998
1999 P. van Duijvendijk, F. Slors Afd. Heelkunde AMC Operatieve behandeling FAP (Thesis) Ann Surg 1999
J Gastrointest Surg 1999
Br J Surg 2000
2000 T. Peelen, P. Devilee Hum genetica, LUMC CRC in familie met BRCA1 Int J Cancer 2000
2000 D. Voskuil, E. Kampman Universiteit Wageningen – K-Ras/P53 in adenomen HNPCC
– voeding HNPCC
Dig Dis Sci 2000
Eur J Cancer 2002
2000 W. de Leeuw, H. Morreau Afd. Pathologie, LUMC MSI/IHC endometriumcarcinoom J Pathol 2000
2000 H. Krieken Afd. Pathologie, UMC Nijmegen Endometriumcarcinoom
verwezen naar Morreau
2000 R. Brohet, F. van Leeuwen,
M. Rookus
Epidemiologie, NKI HEBON studies Diverse publicaties
2001 S. van Ruth Afd. Heelkunde, UMCU Duodenale adenomen in FAP NTVG 2001
2002 D. Boks, G. Kenter Afd. Gynaecologie LUMC / IKZ Survival endometriumcarcinoom Int J Cancer 2002
2003 Y. Hendriks, A. Vriends Klinisch Genetisch Centrum LUMC – IHC CRC HNPCC
– cancer risk MSH6
– PMS2
Diverse artikelen, Thesis
2003 H. Meijers-Heijboer,
M. Schutte
Klinisch Genetisch Entrum,
Erasmus Universiteit
CHECK2 1100delC in Hereditary Breast
Cancer / Colorectal Cancer
Am J Hum Genet 2003
2003 E. Bleiker Afd. Psychologie, NKI – Experience of discharge from scopy
– Compliance surveillance
J Med Genet 2003
Gastroenterology 2005
2004 R. Oldenburg KGC Erasmus Universiteit /
Hum. Genetica LUMC
– P16 tumorspectrum
– BRCAx
– LOH breast cancer
J Med Genet 2004
Submitted
Clin Cancer Research 2006
2005 W. Kievit, N. Hoogerbrugge Klinisch Genetisch Centrum
UMC Nijmegen
Cost effectiveness analyse HNPCC Gut 2005
2005 I. Metsers Health care, Universiteit van Maastricht Informatie familie over genetic testing Fam Cancer 2005
2005 M. Nielsen, F. Hes Klinisch Genetisch Centrum, LUMC MUTYH Diverse artikelen, Thesis
2005 P. Friedrich, F. Nagengast Maag-Darm-Leverziekten,
UMC Nijmegen
Adenomen in pouch FAP Clin Gastro Hepatology 2008
2005 F. Quehenberger,
H. van Houwelingen
Afd. Statistiek, LUMC Cancer risk in HNPCC J Med Genet 2006
2005 B. Diergaarde, A. Botma,
E. Kampman
Universiteit Wageningen Voeding HNPCC Clin Gastroenterology and Hepatology 2007
2006 J. Koornstra Maag-Darm-Leverziekten,
UMC Groningen
Enquete MDL over type scopen Eur J Gastroenterology 2007
2006 F. Hes, C. tops Klinisch Genetisch Centrum, LUMC Mosaicism in FAP Gut 2007
2006 K. Douma, E. Bleiker, N. Aaronson, S. Verhoef Afd. Psychologie NKI Psychosociale evaluatie FAP Thesis 2009
2007 F. Menko KGC VU – Hersentumoren
– PJS families
Presentatie Manchester
2008 A. Wagner Klinisch Genetisch Centrum
Erasmus Universiteit
Resultaten screening LS  
2008 L. Capelle Erasmus Universiteit Maagcarcinoom in Lynch Syndroom Gastroenterology 2009, Thesis 2010
2008 L. Capelle, N. Krieken Maag-Darm-Leverziekten Erasmus Universiteit; Pathologie VUMC Pathologie maagcarcinoom in Lynch Syndroom  
2008 R. Brohet, A. Pijpe, F. van Leeuwen, M. Rookus Epidemiologie NKI Amsterdam HEBON studies Diverse publicaties
2009 M. Nielsen, F. Hes KGC Leiden MUTYH genotype/phenotype Gastroenterology 2009,  thesis 2010
2009 L. Jonkman, I. Mesters Health care UMC Maastricht Self examination in FAMMM Patient Educ. Couns. 2009
2009 I. Kluijt Afd. Klinische genetica NKI Risico op pancreascarcinoom in LS  
2009 R. Cremers Afd. Epidemiologie UMCN St. Radboud Risico op prostaatcarcinoom in LS  
2009 R. Sijmons Afd. Klinische genetica UMCG Inventarisatie urinewegtumoren in LS  
2009 M. Mourits Afd. Gynaecologie UMCG Surveillance endometriumcarcinoom in LS  
2010 Y. Alderlieste Afd. Maag-Darm-Leverziekten AMC dunnedarm carcinoom in FAP  
2010 B. van Heumen Afd. Maag-Darm-Leverziekten UMCN St. Radboud duodenumcarcinoom FAP  
2010 S. Burgers STOET in samenwerking met andere centra mammacarcinoom BRCA1/2  
2010 W. de Vos, P. Duijvendijk Isala Kliniek Zwolle Lynch Syndroom – Kwaliteit van leven na operatie  
2010 C. Burger, C. Seynaeve, P. Vencken Erasmus Medisch Centrum Effect van chemotherapie op ovariumcarcinoom geassocieerd met BRCA1 en BRCA2  
2012 B.H.J. Doornweerd UMCG Natuurlijk beloop van urinewegtumoren bij patienten met Lynch Syndrome  
2012 M. Arts-de Jong UMC St. Radboud Nijmegen Effectiviteit van screening op ovariumcarcinoom bij vrouwen met Lynch Syndrome  
2013 M. Nielsen Leids Universitair Medisch Centrum Leefstijl onderzoek bij MUTYH polyposis (FAP)  
2013 Z. Ghorban-Oghli, J. Morreau Leids Universitair Medisch Centrum, StOET The prevalence of all types of malignancies in patients with germline APC and MYH- mutations  
2013  C. Engel, H.F.A. Vasen, T. Seppälä  Drielandenstudie: Finland, Duitsland, Nederland Vergelijking resultaten darmscreening tussen 3 registraties die verschillende screenings-intervallen adviseren  Gastroenterolology  2018
2014 F. van Duijnhoven,    E. Kampman  Wageningen University  Dietary B vitamin and methionine intake and MTHFR C677T     genotype on risk of colorectal tumors in Lynch syndrome  Cancer Causes Control 

2014

2014  F.G.J. Kallenberg  AMC  Adrenal tumors in patients with adenomatous polyposis (FAP, AFAP, MAP)  
2015  K. Douma  AMC  LYCOM-onderzoek (Communicatie over het Lynch syndroom)  
2017  F. van Duijnhoven,  J. Brouwer, E. Kampman  Wageningen University  Inflammatory potential of the diet and colorectal tumor risk in persons with Lynch syndrome  American Journal of Clinical Nutrition 2017
2017  J.M. Woolderink,     M. Mourits  UMCG  Characteristics of Lynch syndrome associated ovarian cancer  Gynecology Oncology 2018
       

AANVRAAGFORMULIER

Onderzoekers die van de databases gebruik willen maken kunnen via het on-line aanvraagformulier een verzoek hiertoe indienen.

Vul het formulier direct in
STICHTING OPSPORING ERFELIJKE TUMOREN (StOET)
  • Home
  • Registratie
  • Ziektebeelden
    • Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
    • Lynch syndroom (HNPCC)
    • Melanoom (FAMMM)
    • Prostaat (HPC)
  • Artsen informatie
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Organisatie
  • Contact
Rijnsburgerweg 10 Poortgebouw Zuid 2333 AA Leiden Tel 071 5261955 Email info@stoet.nl
ANBI
Gerealiseerd door Studio Projectie
Scroll naar bovenzijde